Herramientas para socializar el conocimiento sanitario

Hoy nuestra UFPE participa en la IV Jornada técnica de la Asociación Valenciana de Informáticos de Sanidad (AVISA) en la mesa redonda "Herramientas para socializar el conocimiento sanitario". En ella hablaremos de la importancia de que los pacientes estén adecuadamente informados en temas relacionados con la salud en general (promoción y educación de la salud) y con su patología y sus tratamientos en particular, así como del papel que las redes sociales y resto de herramientas 2.0 pueden jugar para contribuir a ello.

Agradecemos a la organización el haber contado con nosotros para ello y, además, tener la oportunidad de compartir mesa con dos "primeros espadas" como son Miguel Ángel Mañez y Vicente Traver.

Ya os contaré...

El triángulo amarillo de los medicamentos

En los últimos meses hemos recibido alguna consulta acerca del significado del símbolo del "triángulo amarillo" que aparece en el cartonaje de algunos medicamentos, por lo que hemos creido interesante hablar sobre ello. Además, este mismo mes, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha publicado unas instrucciones sobre la inclusión de dicho símbolo en el material promocional de los medicamentos.

En el Real Decreto 1344/2007 de 11 de octubre, por el que se regula la farmacovigilancia de medicamentos de uso humano, se introduce como novedad la inclusión de un pictograma, constituido por un triángulo amarillo con el vértice hacia arriba, en todos los catálogos, materiales promocionales y cualquier otro tipo de material para difusión a los profesionales sanitarios.

Con este pictograma se pretende informar a los profesionales sanitarios que los medicamentos marcados con él son nuevos y, en consecuencia, el conocimiento que se tiene de su seguridad es limitado. Así mismo, se pretende indicar a los profesionales sanitarios que la notificación de las sospechas de reacciones adversas asociadas a productos marcados con el triángulo amarillo constituye una prioridad.

¿En qué medicamentos se debe añadir el pictograma con el triángulo amarillo?

• En los medicamentos autorizados a partir del 2 de noviembre de 2007 y que contengan principios activos no autorizados previamente en España.
• En medicamentos autorizados antes del 2 de noviembre de 2007, siempre y cuando el principio activo o principios activos que contenga se encuentren dentro los primeros 5 años desde su primera autorización en España. Para medicamentos autorizados por procedimiento centralizado se aplicará la fecha de autorización dada por la Comisión Europea.

El triángulo amarillo se podrá omitir a partir de la renovación de autorización del primer medicamento que contenga el principio activo, salvo que la AEMPS proponga que se mantenga durante un periodo de tiempo adicional.

No será de aplicación para medicamentos genéricos, para medicamentos autorizados por registro bibliográfico, para medicamentos tradicionales a base de plantas medicinales registrados por el procedimiento simplificado, ni para los productos homeopáticos registrados por el procedimiento simplificado especial. En cambio sí será aplicable a los medicamentos biosimilares.

Podéis acceder a toda la información publicada en la nota informativa de la AEMPS pinchando aquí.

Saludos

Recetas de cocina para pacientes con fibrosis quística y pacientes oncológicos

La alimentación es una parte fundamental de la vida contribuyendo a nuestra salud. Las recomendaciones generales de una alimentación sana y equilibrada con las ingestas adecuadas de proteínas, grasas, hidratos de carbono, vitaminas y sales minerales pueden ser diferentes en determinadas patologías. También las complicaciones de la enfermedad o los efectos adversos de los tratamientos pueden dificultar la alimentación, por lo que es importante encontrar formas de rodear estos obstáculos y conseguir una nutrición adecuada en estos pacientes. En relación a esto hablaremos de la alimentación en los pacientes con fibrosis quística y los pacientes oncológicos.

En cuanto a los pacientes con fibrosis quística puede ser necesario aumentar los aportes de sal en los meses más calurosos. Además, en estos pacientes se duplican las necesidades energéticas, por ello es necesario realizar una dieta hipercalórica, en la cual el aumento de calorías debe cubrirse tanto con proteínas, como grasas e hidratos de carbono. En relación a esto nos puede ayudar el cuaderno de recetas realizado por la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística titulado “Recetas hipercalóricas para afectados de fibrosis quística” .

Por otro lado, en los pacientes con cáncer la alimentación puede reducirse debido a la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. Esto se debe principalmente a que se afecta la percepción de los sabores, aparecen náuseas y vómitos, inflamación, llagas y sequedad de boca, diarrea, estreñimiento, cansancio y falta de apetito. Para tratar o mejorar estas complicaciones y finalmente conseguir una alimentación adecuada encontramos el libro “Recetas de cocina y autoayuda para el enfermo oncológico” realizado por profesionales sanitarios del Hospital General de Catalunya y del Hospital de Sabadell.

Recuerdo que estos consejos nutricionales no sustituyen a ningún tratamiento ni a las recomendaciones dietéticas que le haya hecho su médico.

Un saludo y que aproveche!

Día Mundial de la Hemofilia 2012

"Cerrar la brecha"

Se calcula que 1 de cada 1,000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. ¿Qué se necesita para cerrar esta brecha?

En el Día mundial de la hemofilia 2012 ayúdenos a difundir el mensaje para “cerrar la brecha” que existe en la atención de los trastornos de la coagulación a escala global. Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

La realidad es que la mayoría de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación no recibe diagnóstico, tratamiento y control adecuado para sus padecimientos. Esto es importante tanto en lugares donde ya existe un buen tratamiento que es necesario preservar, como en los que el tratamiento necesita mejorarse.

Fuente: Federación Mundial de Hemofilia

A continuación reproducimos la nota de prensa emitida por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), con la que mantenemos un estrecho contacto y compartimos proyectos e intereses:

DIA MUNDIAL DE HEMOFILIA 17.4.2012 “Mantenimiento del tratamiento de calidad y multidisciplinar” 

(Preservar el tratamiento precoz y profiláctico)

UNA DE CADA DIEZ PERSONAS CON HEMOFILIA VIVE EN LA COMUNIDAD VALENCIANA

• En España hay 3.000 afectados de Hemofilia A o B y unas 1.500 con otros trastornos de la coagulación.
• En la Comunidad Valenciana, el 30% tiene menos de 20 años. 
• Los pacientes demandan un abordaje multidisciplinar y el acceso a los tratamientos más eficaces y seguros. 

Valencia, 15 de abril de 2012.- El próximo martes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que en nuestro país afecta a cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación. De las diagnosticadas de Hemofilia A o B; 350 personas, más del 10%, vive en la Comunidad Valenciana, según datos de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA). “De este colectivo, en torno al 30% tiene menos de 20 años, cifra superior a la media nacional que se sitúa en el 20% (700 menores)”, resalta Luis Vañó, presidente de esta asociación. 

Bajo el lema “Mantenimiento del tratamiento de calidad y multidisciplinar”, ASHECOVA conmemora el próximo martes 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia y reclaman que la crisis económica en la estamos inmersos, no merme nuestra calidad de vida y se mantenga el tratamiento multidisciplinar. “La hemofilia no es una enfermedad que corresponda a una sola especialidad médica, sino que exige una aproximación integral con la implicación tanto de los hematólogos como de los fisioterapeutas, los radiólogos, los traumatólogos, los dentistas y los psicólogos. Además, los pacientes reclamamos que en época de crisis hay que preservar el tratamiento precoz y profiláctico y mantener las líneas de tratamiento domiciliario o telemedicina; como las ecografías a domicilio, así como la dispensación de los factores de coagulación directamente en las casas de los afectados, para de esta manera disminuir la dependencia hospitalaria, facilitando y conciliando mucho mejor la vida escolar, laboral y familiar”, asegura Vañó.

Acceso terapéutico

Asimismo, esta asociación considera como prioritario “que se favorezca el acceso a las terapias más seguras y eficaces como primera opción de tratamiento y se garantice una buena profilaxis tanto en niños como en adultos”, subraya. 

“Un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la administración, y la crisis económica no debe mermar nuestra calidad de vida, sino trabajar juntos por incrementar un tratamiento integral, es decir, profilaxis dos o tres veces por semana con productos recombinantes, apoyados en una atención interdisciplinar”, destaca Luis Vañó.

Como explica el presidente de ASHECOVA, “hoy en día, ningún paciente con hemofilia muere por causa de esta enfermedad. El panorama es diferente en otras zonas del mundo ya que sólo el 25% de los hemofílicos puede acceder a una terapia adecuada, eficaz y segura”. En España, la situación ha cambiado en los últimos 30 años pasándose de una supervivencia media en la década de los 70 no superior a 15 ó 17 años “a que apenas hoy no haya diferencias respecto a la población sana”, destaca Vañó.

El tratamiento de los pacientes hemofílicos se basa en la administración intravenosa del factor de coagulación deficiente en cada caso. Estas terapias, que se preparan bien a partir de las donaciones de plasma humano, bien mediante tecnología recombinante, están exentas de riesgos para los pacientes.

“Si bien la eficacia y seguridad de ambas ha sido sobradamente demostrada, la llegada de posibles patologías emergentes hace que las recombinantes resulten especialmente seguras para evitar posibles infecciones. De ahí, la importancia de mantener el acceso a las mismas”, subraya el presidente de ASHECOVA. 

Acerca de la hemofilia 

La hemofilia es un trastorno hereditario y crónico que impide que la sangre coagule adecuadamente. Los afectados no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla el sangrado, o éste no funciona adecuadamente. 

Esta enfermedad hace que ante una lesión aparentemente menor se produzcan hemorragias internas incontroladas. Además, favorece las hemorragias en articulaciones y músculos que provocan dolor y discapacidad graves, llevando en el caso de afectar al cerebro a causar el fallecimiento. 

Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA)

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1980 con la finalidad de representar y defender los derechos y mejorar la calidad de vida desde todos los puntos de vista, de todas las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familias. 

Más información: 

ASHECOVA (Luis Vañó): 690038490 

Un saludo.

Como valorar la calidad de la información sanitaria en Internet

En la actualidad existe una enorme cantidad de información sanitaria disponible en Internet. Resulta muy sencillo colocar en la red una página web, de modo que cualquier persona se convierte en autor, editor y distribuidor de información. Y anónimamente, si lo desea. De este modo, se acumula mucha información en la red a gran velocidad y sin control y puede resultar difícil distinguir entre páginas útiles, irrelevantes, confusas, con información sesgada, con intereses comerciales, peligrosas...

En este escenario, hay gran preocupación por identificar cuales son las webs de salud fiables y dónde está la parte importante de la información, adecuada para cada uno de nuestros pacientes. Existen diversas herramientas para evaluar la calidad de las webs sanitarias: códigos de conducta, guías de usuarios, cuestionarios validados, certificaciones, análisis de accesibilidad... Además, hay que considerar distintas dimensiones en dicha evaluación: responsabilidad, transparencia, honestidad, autoría de la información, política editorial, privacidad y protección de datos personales, actualización de los datos o reconocimientos. En definitiva, se trata de un procedimiento tedioso y complejo, dinámico (hay que repetir las evaluaciones periódicamente), con gran variabilidad de instrumentos y herramientas y con un importante componente subjetivo.

Cabe pensar que a un usuario medio le puede resultar complicado saber si las páginas con información sanitaria que consultan son fiables o no. Los profesionales sanitarios podemos ayudar tanto recomendando páginas a nuestros pacientes como animándoles a que comenten con nosotros la información de salud que consultan en Internet. También es importante proporcionar a nuestros pacientes pistas para ayudarles a que se hagan una idea aproximada de la calidad de las páginas consultadas. En este sentido, podemos recomendarles que se hagan una serie de preguntas que les pueden orientar, tales como:

• ¿Está claro quién es el propietario del sitio web?
• ¿Están identificados los miembros del consejo editorial y/o colaboradores del sitio web?
• ¿Entiende bien las informaciones contenidas en el sitio web o se utilizan palabras y términos demasiado técnicos o científicos?
• ¿Se identifican los autores de las informaciones contenidas?
• ¿Se explicita la fecha de actualización del sitio web y de las informaciones contenidas?
• ¿Está la información actualizada?
• ¿Existen patrocinadores con posibles conflictos de intereses?
• ¿Existe una política de privacidad en el sitio web? ¿Se explica qué se hace con los datos personales que solicita?
• ¿Se permite la descarga de los contenidos informativos del sitio web?
• ¿Se especifica qué información contenida en el sitio web está dirigida a pacientes?
• ¿Dispone el sitio web de la posibilidad de contacto por parte de los usuarios?
• ¿Se adhiere el sitio web a algún código de conducta?
• ¿Dispone el sitio web de algún certificado de calidad?

Son preguntas sencillas, de muy fácil respuesta. Y, en función de estas respuestas, podemos hacernos una idea aproximada de la calidad de la página.

Confiamos en que esta información resulte de utilidad. No obstante, desde nuestro blog vamos a trabajar para identificar y mostrar páginas de salud que, según nuestro criterio, sean de utilidad para nuestros pacientes.

Un saludo.

Los riesgos del zumo de pomelo

El zumo de pomelo se consume extensamente a nivel mundial por su composición rica en vitaminas y otras sustancias. Además, puede formar parte de dietas adelgazantes alegando un efecto depurativo cuando se toma en ayunas.

En muchas de las hojas informativas que incluimos con la medicación dispensada en nuestra unidad, se contraindica la ingesta de zumo de pomelo. Esta información resulta desconocida y curiosa para muchos pacientes.

La razón es que en la composición del zumo de pomelo existen sustancias (las furanocumarinas) que pueden interaccionar con la absorción y eliminación de los fármacos. Esta interacción puede llegar a poner en peligro tratamientos como los que se utilizan en pacientes trasplantados, oncológicos o con terapia antirretroviral, entre otros. El zumo de pomelo hace que aumente de forma importante la cantidad de fármaco que se encuentra en la sangre pudiendo provocar un aumento de su toxicidad.

Al igual que el zumo de pomelo, hay otras sustancias naturales, aparentemente inocuas, que pueden interaccionar con la medicación. Desde nuestra unidad recomendamos informar a su médico o farmacéutico de cualquier sustancia de este tipo que pueda estar tomando o tenga intención de tomar, para descartar posibles interacciones que pudieran resultar perjudiciales para el tratamiento de su enfermedad.

La Historia de la Medicina en imágenes

El próximo 18 de abril el programa la Aventura del Saber, de La2 de Televisión Española, estrena una serie temática sobre la historia de la medicina que muestra un recorrido por los momentos clave de la medicina desde la antigüedad hasta la época actual.

Esta serie documental tiene como objetivo principal la divulgación a través de un lenguaje comprensible para todos los públicos y que resulte interesante tanto a profesionales como a cualquier otra persona que por primera vez quiera aproximarse a la medicina. 

Ha contado con la intervención de médicos de reconocido prestigio que han ofrecido su punto de vista sobre la situación de la profesión en la actualidad y el rumbo que puede tomar en el futuro. En este proyecto también han colaborado importantes instituciones, fundaciones, archivos médicos, centros de investigación, hospitales, museos y facultades de España y de Italia.

A lo largo de ocho entregas, “La Historia de la Medicina” busca mantener un equilibrio entre los hitos médicos y las anécdotas contadas por escritores y médicos de los diferentes siglos, desde el XIX hasta el XXI.

Pharmakon

Os presentamos una curiosa y original iniciativa: PHARMAKON, EN BUSCA DE LA FÓRMULA MAGISTRAL. Mediante un cómic, se recrea un mundo de aventura que tiene como base la búsqueda de una fórmula que será la clave de muchos de lo misterios de la vida. El objetivo es promover el papel del farmacéutico comunitario y la educación sanitaria, especialmente entre los adolescentes. Además pretende ofrecer consejos de salud y de prevención a los ciudadanos a través del entretenimiento y de la aventura gráfica. El universo Pharmakon está lleno de interacción y participación donde el usuario puede ser uno de los protagonistas, sumergirse en él, relacionarse con sus protagonistas y compartir gustos, aficiones y desafíos con el resto de la comunidad Pharmakon.

El protagonista de la historia "Pharmakon, en busca de la fórmula magistral" es el titular de una oficina de farmacia que defiende este establecimiento como un centro de salud que ofrece servicios de atención al usuario. Compagina su trabajo con la de profesor en la facultad y en estos momentos está detrás de una fórmula magistral muy revolucionaria. Los distintos personajes de esta aventura no sólo aparecen en las viñetas del cómic sino que cuentan con su propio perfil en Facebook y twitter. A través de sus perfiles personales, sus seguidores podrán conocer sus gustos, hobbies y sobre todo sus opiniones y pensamientos. Además, la plataforma Pharmakon pretende poner en valor los servicios de promoción de la salud que el farmacéutico, a través de su oficina y como profesional cercano y de confianza, ofrece a los ciudadanos.

El impulsor y creador de Pharmakon es el farmacéutico Rafael Borrás.

Seguiremos de cerca el proyecto.

Salu2

Fuentes: http://www.pharmacomic.com/, http://noticiadesalud.blogspot.com.es/2012/03/nace-pharmakon-un-comic-20-para.html

Premio CorreoFarmacéutico a la UFPE

Hace pocos días se entregaron los premios de Correo Farmacéutico a las mejores iniciativas del año en el ámbito de la Farmacia, en su edición 2012. En este certamen fue premiada nuestra Unidad por un proyecto presentado denominado e-UFPE (UFPE electrónica).

El proyecto e-UFPE se compone de cuatro líneas principales:

1. Página web    (http://ufpelafe.webcindario.com/)

2. Gestión telemática de dispensaciones. Este proyecto se encuentra en fase piloto en colaboración con la Asociación Valenciana de Hemofilia (ASHECOVA) y, en cuanto esté validado, pretendemos hacerlo extensivo a todos los pacientes de nuestra UFPE

3. Comunicación mediante códigos QR. Ya los hemos incorporado a un buen número de hojas informativas. También podéis encontrar códigos de este tipo en este mismo blog y en nuestra web para la localización del hospital y de la UFPE. En breve los utilizaremos con nuevas finalidades.

4. UFPE 2.0. Como sabéis, nuestra UFPE cuenta con este mismo blog y también con cuenta de twitter (https://twitter.com/#!/ufpelafe) y página de Facebook (http://www.facebook.com/pages/UFPE-Servicio-de-Farmacia-Hospital-Universitario-La-Fe-Valencia-Espa%C3%B1a/142182594774). Pretendemos seguir avanzando en la utilización de herramientas 2.0 para facilitar la comunicación con nuestros pacientes (y con la población, en general).

Para nosotros, este premio supone un reconocimiento y un motivo de alegría que nos anima a seguir trabajando en esta y otras líneas. Lo dedicamos a todo el personal de la UFPE y del servicio de farmacia, que día a día trabaja duro en unas condiciones que no son, ni mucho menos, las ideales. Y, por supuesto, queremos compartirlo con todos nuestros pacientes y todos los que nos seguís a través de este blog.

Un saludo

¿Conoce la importancia de tomar correctamente su tratamiento farmacológico?

El pasado mes de noviembre, con motivo del II Día de la Adherencia e Información de Medicamentos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), invitamos a nuestros pacientes a contestar una sencilla encuesta con diez preguntas sobre el uso correcto de los medicamentos. Tras analizar el conjunto de encuestas cumplimentadas recibidas hemos visto que los aspectos en los que surgen más dudas son aquellos relacionados con la toma de medicamentos con o sin alimentos, su administración durante el embarazo y sus condiciones de conservación.

Respecto a si es mejor tomar los medicamentos con alimentos, aunque es cierto que algunos medicamentos hacen menos daño al estomago si se toman con algo de comida, en otros casos no importa y, a veces, los medicamentos pueden hacer menos efecto si los mezclamos con alimentos. Cada medicamento es diferente. Es conveniente informarse al respecto para cumplir adecuadamente con el tratamiento. 

En cuanto a la administración de medicamentos durante el embarazo, es cierto que las mujeres deben evitar algunos medicamentos si están intentando tener un hijo ya que, durante el embarazo, parte del medicamento puede llegar al feto y producir malformaciones. Además, es importante saber que en el caso de los hombres, también hay que evitar algunos medicamentos ya que pueden alcanzar el líquido seminal y llegar al feto en el momento de la concepción o alterar los espermatozoides y producir fetos con malformaciones.

En relación a la conservación de los medicamentos, es importante tener en cuenta que cada medicamento tiene una temperatura óptima de conservación y puede estropearse si no se respeta. Los que requieren frío se llaman termolábiles y hay que conservarlos en la nevera, aunque no se deben congelar. Los medicamentos que hay que conservar en el frigorífico llevan un asterisco en su cartonaje.

Es evidente que aspectos tan sencillos como los comentados generan ciertas dudas entre la población, por lo que esperamos que esta información pueda contribuir a mejorar el manejo de la farmacoterapia de nuestros pacientes. Además, queremos recordar que en Unidades como nuestra UFPE estamos a disposición de nuestros pacientes para resolver las dudas que puedan surgir al respecto.

Aprovechamos este post para agradecer la colaboración de todos los pacientes que participaron respondiendo la encuesta.

Un saludo.

Aplicación móvil sobre información de medicamentos en embarazo

Os presentamos una aplicación (EMBAMED) desarrollada para iPhone e iPad que proporciona información sobre el riesgo de uso de medicamentos durante el embarazo.

La utilización de medicamentos durante el embarazo es muy frecuente, tanto de manera consciente (para tratar una enfermedad de la embarazada) como inconsciente. Esta situación puede conllevar un riesgo, variable según el momento (el mayor peligro es durante las 12 primeras semanas del embarazo por el riesgo teratogénico), el medicamento (no todos tienen el mismo riesgo), la dosis administrada o la duración del tratamiento.

Embamed proporciona información sobre más de 2.000 principios activos y más de 22.000 medicamentos disponibles en España. La información se puede localizar tanto por principio activo como por nombre comercial.

La aplicación clasifica el riesgo teratogénico (producción de malformaciones en el feto) en base a la clasificación de la Food and Drug Administration (FDA), la cual divide los medicamentos en categorías:

• Categoría A: Medicamentos de uso seguro.

• Categoría B: Medicamentos que generalmente se acepta su uso, pero solo en ausencia de alternativas terapéuticas más seguras. Consultar con el médico.

• Categoría C: Precaución. Medicamentos teratógenos en animales, pero se desconoce su efecto en mujeres embarazadas, o bien, no existe experiencia ni en animales ni en mujeres embarazadas. Consultar con el médico.

• Categoría D: Precaución. Medicamentos con riesgo para el feto. Es necesario valorar la relación beneficio / riesgo del tratamiento. Consultar con el médico.

• Categoría X: Medicamentos contraindicados. Riesgo para el feto humano que supera al beneficio. Consultar con el médico. 

• Categoría NO disponible: Medicamentos sin categoría asignada al no existir información sobre el uso de los mismos durante el embarazo. Consultar con el médico.

Una aplicación interesante y práctica que, en cualquier caso, NO sustituye al criterio médico ni a las instrucciones que su médico le haya proporcionado.

Un saludo.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? Son “enfermedades de la indiferencia” que nos “inmovilizan” ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.

Sin embargo,  estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”.

De esta forma, queremos frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras desde FEDER vamos a poner en marcha una “campaña de vacunación” contra la indiferencia.

Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser impasibles ante el problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.

Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que os vacunéis a través de esta web. El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España. 

Y es que, las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad. Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada.

Esta información ha sido extraída de la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El texto de este post y mucha más información puedes obtenerla pinchando AQUÍ.

Otras webs de interés:

- http://www.rarediseaseday.org/

- Dibujos Día Internacional de las Enfermedades Raras 2012 (página Facebook)

Hagamos todo lo que esté en nuestras manos para que estas enfermedades y, sobre todo, las personas afectadas no caigan en el olvido.

Un saludo

IX Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado

La próxima semana vamos a celebrar la 9ª edición del Curso de AF al Paciente Trasplantado los días 5 a 9 de marzo en el Hospital Universitario La Fe, organizado por nuestro Servicio de Farmacia. El curso, como en ediciones anteriores, está dirigido a farmacéuticos de hospital y pretende responder a necesidades formativas derivadas del constante desarrollo del trasplante de órganos, el cual afecta a pacientes con una situación clínica y tratamientos muy complejos en cuyo seguimiento y plan farmacoterapéutico participa activamente el farmacéutico de hospital, en cooperación con el resto de profesionales sanitarios. Está acreditado por la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud, por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y por la Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria.

El pasado año, como consecuencia del traslado al nuevo hospital, no pudo celebrarse la jornada dirigida a los pacientes ("Foro de pacientes"). Este año, tal como prometimos en su día, sí va a tener lugar el 2º Foro de Pacientes, al cual está invitado cualquier paciente interesado. En concreto, esta jornada se desarrollará el lunes 5 de marzo a las 10 h en el salón de actos del hospital. Os pongo el programa de la jornada por si tenéis interés en asistir:

Salu2

Encuentro de asociaciones de pacientes y voluntariado

Mañana jueves tendrá lugar la primera "Jornada Interdisciplinar de Asociaciones de Pacientes y Voluntariado del Departamento Valencia La Fe". Su objetivo es difundir las actividades llevadas a cabo por las asociaciones de pacientes y voluntarios en el Departamento de Salud Valencia La Fe, de forma coordinada con los profesionales del Departamento.

Los objetivos específicos de la jornada son presentar la Asociación de Voluntarios y Amigos del Departamento Valencia La Fe (ALAFE), dar a conocer la actividad llevada a cabo por las Asociaciones de Pacientes y Voluntarios en el Departamento, potenciar la colaboración socio sanitaria y sensibilizar sobre las nuevas demandas de voluntariado en el Departamento.

Está dirigida a:

• Asociaciones de Pacientes y Voluntariado

• Profesionales del Departamento Valencia La Fe

• Personas vinculadas al voluntariado sanitario

La jornada tendrá lugar Salón de Actos Hospital Universitari i Politècnic La Fe, situado en el edificio de Dirección y Docencia Bulevar Sur s/n 46026 Valencia

Un saludo.

Manifiesto Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012

Soy un niño, juego, río, lloro, salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente (a veces), me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la “Play”, las pelis de dibujos. No me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis Papis preocupados. Como todos los niños. ¡Ah! se me olvidaba, tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy un adolescente, dicen que algo rebelde, con ganas de cambiar el mundo, aunque a veces no tengo claro lo que quiero. Enamoradizo, muy enamoradizo, amigo de mis amigos, a menudo lo que me gusta a mi no les parece del todo bien a mis padres. Tuve un adversario que quería romperme por dentro, pero aprendí a quererme más y he salido a flote para llegar lejos. ¡Ah! tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy joven, formada, con ganas de trabajar, viajar, conocer gente y culturas nuevas, responsable con la sociedad y con muchas ganas de vivir y divertirme. Me dí cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar. Tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad porque a la fuerza aprendí que algunos se alejaban al saber que estaba enferma. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices.

No nos dejéis solos. Necesitamos vuestro apoyo, necesitamos saber que estáis ahí.

Nosotros os enseñamos y vosotros nos enseñáis. ¿Qué os parece? Tenemos mucho que ofrecer. Creemos que es un buen trato. ¿Estáis dispuestos a cumplirlo?

No sabemos cuantos somos, pero si podemos asegurar que somos más de tres, por eso te preguntamos: ¿QUE TE IMPIDE CONOCERNOS?

Este manifiesto se publicó con motivo del Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012, que se celebró el pasado día 15 de febrero. Creo que este post no requiere más comentarios. En todo caso, podéis consultar toda la información en la página web de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)

Un saludo