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martes, 29 de marzo de 2022

Fibrosis quística: Farmacoterapia moduladora.

La farmacoterapia forma parte del día a día de los profesionales sanitarios y de las personas a las que éstos atienden, pues abarca todos los tratamientos a base de medicamentos que se usan para prevenir y tratar una enfermedad. En nuestro último post estuvimos hablando de la fibrosis quística (FQ) y, como lo prometido es deuda, hoy hablaremos sobre aquellas terapias dirigidas a corregir el defecto genético que caracteriza esta enfermedad: los moduladores del "Regulador de conductancia transmembrana" (CFTR).

La mutación del gen que codifica a esta proteína puede manifestarse de diferentes maneras a nivel molecular: disminuir la producción de la proteína CFTR, dificultar su llegada al lugar de acción, alterar su funcionamiento o disminuir su vida media. 

A día de hoy disponemos de dos tipos de mecanismos de acción dentro de los moduladores de la CFTR:

  • Correctores de la CFTR: son los responsables de facilitar el transporte de la proteína hasta la membrana celular. Dentro de éstos podemos encontrar a las moléculas conocidas como lumacaftor, tezacaftor y elexacaftor.
  • Potenciadores de la CFTR: son los encargados de mejorar la función de la proteína en la superficie celular. Dentro de éstos podemos encontrar a la molécula conocida como ivacaftor.

En el catálogo de medicamentos comercializados a día de hoy encontramos dos tipos:
  • Aquellos que combinan uno o más correctores de la CFTR con un potenciador. Los nombres comerciales son: Orkambi® (lumacaftor/ivacaftor), Symkevi® (tezacaftor/ivacaftor) y Kaftrio® (tezacaftor/elexacaftor/ivacaftor).
  • Aquel que contiene un potenciador. El nombre comercial es: Kalydeco® (ivacaftor).

Todos ellos han demostrado seguridad y eficacia en ensayos clínicos y en la práctica clínica diaria. Aun así, su uso está condicionado tanto por la edad de la persona como por el tipo de mutación que sufra. Además (y éste es un aspecto que ha ido acompañado de cierta polémica) el coste de esta terapia ha provocado en todos los casos un retraso en la incorporación de estos tratamientos a la oferta del Sistema Nacional de Salud (SNS), hasta que se ha alcanzado un acuerdo en las condiciones de financiación y de prescripción.

El último en incluirse en la oferta del SNS es el conocido como Kaftrio®, que es la combinación de tres moléculas: elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor. Kaftrio® está indicado, en combinación con Kalydeco®, en pacientes mayores de 6 años y con al menos una mutación F508del, que provoca la eliminación de un aminoácido en la proteína CFTR sintetizada y el consecuente bloqueo de la llegada de dicha proteína a la membrana celular.

Los ensayos clínicos han mostrado resultados esperanzadores, disminuyendo el deterioro y las complicaciones relacionadas con la enfermedad que precisaban de tratamientos complementarios. Como consecuencia se observó una mejora de la función pulmonar y de la calidad de vida de los pacientes en tratamiento.

La mutación F508del es la más común en nuestro medio, de ahí que la autorización de comercialización en España se haya esperado con tanto interés.

Sin embargo, hay que ser cautelosos, pues los resultados de los ensayos ofrecen información a corto plazo, lo cual mantiene la lupa en la evolución de los pacientes en tratamiento con este medicamento, ya que serán los resultados sobre el desarrollo de la enfermedad y la sintomatología asociada los que dictaminen la vida útil de esta terapia moduladora.

Y con esto damos por finalizado este pequeño capítulo sobre la FQ. Esperamos que haya servido para arrojar algo de luz sobre la enfermedad y su farmacoterapia. En cualquier caso, y como se suele decir, si tiene cualquier tipo de duda relacionada con la enfermedad o su tratamiento, consulte con su médic@ y/o farmacéutic@.

Un saludo de su farmacéutico de confianza.

Eduardo GH

Twitter: @Eduardogh90m

martes, 22 de marzo de 2022

Enfermedades raras: Fibrosis Quística


La fibrosis quística (FQ) es una patología que últimamente ha ido protagonizando distintos titulares de la prensa escrita y audiovisual en relación a la financiación de determinados tratamientos, pero aún sigue siendo una gran desconocida para parte de la población. 
La FQ es una enfermedad autosómica, crónica y progresiva. Esto quiere decir que es hereditaria, se nace con ella y va empeorando con el paso del tiempo. Tiene una prevalencia estimada de 1 persona por cada 5.000 individuos vivos y aunque a mediados del siglo XX la esperanza de vida de quien la padecía era desesperanzadora, actualmente ésta ha aumentado mucho gracias a las mejoras en la terapéutica disponible. Aun así, en algunos casos la calidad de vida de quien padece FQ se ve bastante afectada, sufriendo en bastantes casos ingresos hospitalarios frecuentes para recibir tratamientos más intensivos.

Esta enfermedad tiene su origen en un defecto genético (una variación o mutación en un gen) que provoca la síntesis anómala de una proteína reguladora, la conocida como “Regulador de conductancia transmembrana” (CFTR), lo cual provoca un desajuste en el transporte de electrolitos y agua a través de la membrana celular de las distintas mucosas. Como consecuencia de esto, la viscosidad de las secreciones aumenta, favoreciendo las infecciones a nivel respiratorio así como alteraciones gastrointestinales y nutricionales. Además, en determinadas circunstancias esta mutación puede desembocar también en insuficiencia pancreática. La gravedad de la enfermedad depende del tipo de mutación que sufra la persona, aunque no existe una correlación clara. 



El manejo de la enfermedad, hasta hace relativamente poco, se fundamentaba únicamente en el control de los síntomas que sufría el paciente (tratamiento de las infecciones, rehabilitación respiratoria, tratamiento de enfermedades asociadas como la diabetes, déficit nutricional…), llegando en algunos casos a requerir de trasplante pulmonar cuando el deterioro de la función pulmonar era ya irreversible.

Sin embargo, en la última década se han desarrollado fármacos que actúan a nivel de la proteína reguladora que hemos mencionado antes, la CFTR, y que están permitiendo a las personas con FQ ver mejorada su calidad de vida, disminuyéndose las complicaciones asociadas a dicha enfermedad. 

Nos parecía importante contextualizar un poco de manera general todo lo que rodea a la FQ. De esta manera se entenderán un poco mejor las ventajas que suponen las terapias orientadas a corregir la mutación sobre la CFTR y las expectativas que se tienen puestas en las moléculas comercializadas hasta la fecha y que comentaremos en entradas posteriores. Nos leemos la semana que viene. 

Eduardo GH
Twitter: @Eduardogh90m

martes, 8 de septiembre de 2015

8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística

Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), cuyo objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida. Así, se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento, incluyendo la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. 

Los jóvenes y adultos con Fibrosis Quística han iniciado una campaña en las redes sociales, junto con la Federación Española de FQ, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. La campaña lleva por lema #MiFuturoYaEsPosible, al igual que en la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística el pasado mes de abril.

En el vídeo que inicia la campaña se puede ver a una joven con Fibrosis Quística con las manos llenas de sal, que deja caer la sal para mostrar las iniciales FQ, mientras repite el lema “Mi futuro ya es posible”. La sal es un símbolo de esta enfermedad, ya que uno de los síntomas de la Fibrosis Quística es el alto contenido en sal que está presente en el sudor, de ahí el sabor salado de su piel. Esto se produce por una restricción en el canal del cloro, causada por el mal funcionamiento de la proteína CFTR en las personas con esta enfermedad.



Os dejamos también el enlace a un vídeo divulgativo sobre FQ elaborado por la Asociación Galega contra la Fibrosis Quística:


Nuestro saludo para todos las personas afectadas de FQ, especialmente para las atendidas en nuestro hospital. Trabajamos por y para vosotros...

Un saludo!


Fuentes: 
Federación Española de FQ
Asociación Galega contra la Fibrosis Quística

martes, 27 de agosto de 2013

Tomar el sol: no todo es malo

Estamos en pleno verano y el buen tiempo nos da la oportunidad de disfrutar de salidas al campo o a la playa.
 En varias ocasiones hemos comentado los efectos dañinos que el exceso de sol tiene sobre nuestra piel y las precauciones especiales que se han de tener, especialmente en pacientes que están tomando medicamentos.
Pero el sol también nos proporciona beneficios, como puede ser la obtención de la vitamina D.

¿Qué es la vitamina D y para qué sirve?
La vitamina D es una vitamina liposoluble (es decir, que se almacena en el tejido graso). Su función es la de permitir la absorción de calcio en nuestro organismo.
El calcio y el fósforo son minerales fundamentales en la formación de los huesos. El déficit de estos minerales, sobre todo en la niñez, puede influir negativamente en la producción de tejido óseo.
La vitamina D nos ayuda a absorber el calcio que los huesos necesitan para crecer. Un déficit de vitamina D puede conllevar la aparición de enfermedades de los huesos como la osteoporosis o el raquitismo. Además, la vitamina D juega un papel importante en los sistemas nervioso, muscular e inmunológico.
¿Qué cantidad necesitamos?
La cantidad de vitamina D que necesitamos depende de la edad y el sexo. La cantidad mínima de vitaminas que debemos tomar al día viene dada por la “Cantidad Diaria Recomendada” (CDR).
En general, las personas de más de 50 años necesitan cantidades mayores de vitamina D que las personas más jóvenes. Otros factores fisiológicos, como el embarazo o la lactancia materna (tanto para el niño como para la madre), determinan que estas necesidades aumenten.
Los pacientes con fibrosis quística, enfermedad de Crohn, resección gástrica o síndromes de malabsorción, tienen limitada la absorción de vitaminas, por lo que han de ingerir mayor cantidad.
Las personas obesas o en tratamiento con determinados medicamentos (antiepilépticos, corticoides, antifúngicos, antirretrovirales,…), necesitan mayores aportes de vitamina D (de dos a tres veces las necesidades basales para su edad).
¿Cómo la podemos obtener?
La vitamina D puede obtenerse  de tres maneras: a través de la piel, de la dieta y de suplementos.
Nuestro organismo es capaz de sintetizar vitamina D, pero para ello necesita la luz del sol. Para la producción de vitamina D bastaría con exponerse al sol durante 10 a 15 minutos al día tres veces a la semana. Esta exposición requiere que se realice sobre la piel de la cara, los brazos, la espalda o las piernas (sin protección solar).
Las personas que no viven en lugares soleados tienen más dificultades para la producción de vitamina D. La exposición al sol a través de los cristales de las ventanas no es efectiva, al igual que si se realiza en días nublados o si estamos a la sombra. Además, tener la piel oscura igualmente disminuye la cantidad de vitamina D que la piel produce.
 Sin embargo, demasiado sol puede llevar al envejecimiento y al cáncer de la piel, así que muchas personas tratan de obtener su vitamina D de otras fuentes.
La vitamina D se puede obtener de la dieta a través de los siguientes alimentos:
-Productos lácteos: queso, mantequilla, leche entera,….
- Pescado azul: son pescados grasos como el salmón, las sardinas, la caballa, el atún
-Ostras
-Huevos
-Hígado
-Hoy en día disponemos de alimentos enriquecidos en vitaminas, como la margarina, la leche de soja, los cereales,… (la información nutricional de las vitaminas que aportan debe venir en la etiqueta de los productos).
En el caso de las patologías que hemos hablado (fibrosis quística, síndromes de malabsorción,…) se han de tomar además medicamentos que suplementen el aporte de vitamina D. Estos aportes siempre han de estar supervisados por un médico especialista ya que, al tratarse de una vitamina liposoluble, un aporte excesivo de la misma puede acumularse en el organismo produciendo graves efectos. La hipercalcemia que puede generar depósitos de calcio en el organismo, sobre todo en los riñones, pudiendo producir lesiones permanentes.
Esperamos que esta información os sea de utilidad y que disfrutéis de lo que queda de verano.
Un saludo

martes, 20 de noviembre de 2012

De tapas por Valencia: solidaridad por la Fibrosis Quística

Se ha puesto en marcha en Valencia una campaña solidaria bautizada como “Tapa Solidaria por la Fibrosis Quística”, en favor de la Federación Española de Fibrosis Quística, en la que colaboran catorce establecimientos de la ciudad de Valencia, que ofrecerán cada uno una tapa diferente a un precio de 1,50€ a beneficio de la Federación.

La campaña, en marcha desde el 7 de noviembre, durará hasta el 7 de enero de 2013 y los fondos obtenidos se destinarán al mantenimiento y adecuación del piso de acogida para niños y jóvenes con Fibrosis Quística en situación de pre y postrasplante situado en Valencia, en el que se proporciona alojamiento a ellos y a sus familias, además de atención psicosocial y acompañamiento hospitalario durante su estancia. Pensemos que muchas familias deben trasladarse de ciudad por un periodo que puede variar entre 6 y 18 meses y no puedan afrontar el coste que supone, además del coste personal y psicológico que deben afrontar.

Los establecimientos colaboradores con la “Tapa Solidaria por la Fibrosis Quística” son: 
  • Café-Restaurante La Tierra
  • Restaurante Aferro
  • Taberna El Patio
  • Tasca La Martingala
  • Taberna El Sitio
  • Restaurante Mondrian
  • Taberna Triana
  • Taberna Española Pasodoble
  • La Dehesa de Santa María
  • Charlotte Café & Cocktails
  • Taberna Vintara
  • Restaurante Mon Valencia
  • Gin &Tapas Gastrobar
  • Sa Forada Restaurante
Estos restaurantes ofrecen tapas, a beneficio de la Fibrosis Quística, tan sabrosas como la sobrasada ibérica con miel de azahar, el minicrujiente de huevo con jamón ibérico y setas, la morcilla ibérica choricera con cebolla caramelizada, el champiñón relleno de gambitas y gulas al ajillo, el ajoarriero en copa Martini… y muchas más.

Como podéis ver, es una forma fantastica de colaborar con la Fibrosis Quística. Os adjunto el enlace al blog de la tapa solidaria donde tenéis información de las distintas rutas y locales que colaboran así como las distintas tapas, que son impresionantes. En este blog podéis descargaros un tríptico de modo que, en cada establecimiento donde toméis la tapa solidaria, podéis pedir que os pongan el cuño correspondiente.


Cuando hayas visitado diez establecimientos diferentes con la tapa solidaria por la Fibrosis Quística, se puede envíar dicho tríptico a la Federación Española de Fibrosis Quística (C/ Duque de Gaeta, nº 56-14ª; 46022 Valencia) y así participar en un sorteo de estancias de fines de semana, circuitos SPA y tratamientos de belleza.

Haz la RUTA DE LA TAPA SOLIDARIA. Disfrutarás y a la vez colaborarás con los pacientes de fibrosis quística.

Salu2

jueves, 19 de abril de 2012

Recetas de cocina para pacientes con fibrosis quística y pacientes oncológicos

La alimentación es una parte fundamental de la vida contribuyendo a nuestra salud. Las recomendaciones generales de una alimentación sana y equilibrada con las ingestas adecuadas de proteínas, grasas, hidratos de carbono, vitaminas y sales minerales pueden ser diferentes en determinadas patologías. También las complicaciones de la enfermedad o los efectos adversos de los tratamientos pueden dificultar la alimentación, por lo que es importante encontrar formas de rodear estos obstáculos y conseguir una nutrición adecuada en estos pacientes. En relación a esto hablaremos de la alimentación en los pacientes con fibrosis quística y los pacientes oncológicos.
En cuanto a los pacientes con fibrosis quística puede ser necesario aumentar los aportes de sal en los meses más calurosos. Además, en estos pacientes se duplican las necesidades energéticas, por ello es necesario realizar una dieta hipercalórica, en la cual el aumento de calorías debe cubrirse tanto con proteínas, como grasas e hidratos de carbono. En relación a esto nos puede ayudar el cuaderno de recetas realizado por la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística titulado “Recetas hipercalóricas para afectados de fibrosis quística” .
Por otro lado, en los pacientes con cáncer la alimentación puede reducirse debido a la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. Esto se debe principalmente a que se afecta la percepción de los sabores, aparecen náuseas y vómitos, inflamación, llagas y sequedad de boca, diarrea, estreñimiento, cansancio y falta de apetito. Para tratar o mejorar estas complicaciones y finalmente conseguir una alimentación adecuada encontramos el libro “Recetas de cocina y autoayuda para el enfermo oncológico” realizado por profesionales sanitarios del Hospital General de Catalunya y del Hospital de Sabadell.
Recuerdo que estos consejos nutricionales no sustituyen a ningún tratamiento ni a las recomendaciones dietéticas que le haya hecho su médico.
Un saludo y que aproveche!

miércoles, 10 de noviembre de 2010

2ª Semana Europea de Fibrosis Quística

Del 15 al 21 noviembre de 2010, la Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos, entre ellas la Federación Española, organizan la 2ª Semana de Sensibilización Europea de Fibrosis Quística para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.

La Fibrosis Quística (FQ) o Mucoviscidosis es la enfermedad genética más común en Europa. Aunque 1 de cada 30 europeos son portadores del gen que la produce, son pocas las personas que conocen la enfermedad.

Con la Semana Europea de la Fibrosis Quística se pretende conseguir que la gente conozca la enfermedad y hacer posible que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios.


"Hacia la igualdad de acceso a la atención adecuada para las personas con Fibrosis Quística en Europa "

Puedes ampliar la información en la página de la Federación Española de Fibrosis Quística.


jueves, 10 de junio de 2010

33º Congreso Europeo de Fibrosis Quística

La próxima semana, del 16 al 19 de junio, se celebrará en el Palacio de Congresos de Valencia la "33rd European Cystic Fibrosis Conference". Se trata de un importante foro en el que se darán cita todos los profesionales de la salud relacionados con la FQ y donde podrán compartir experiencias y resultados.

Quiero destacar que la presidenta del congreso es nuestra querida Dra Amparo Solé, de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario La Fe de Valencia. Con ella al frente, seguro que todo saldrá perfecto.

Podéis consultar todos los detalles en la web del congreso pinchando AQUÍ

Saludos!

lunes, 26 de abril de 2010

“Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”

Este es el lema del DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 2010, en el que la Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) quiere hacer una llamada a la ciudadanía para que todos nos unamos en la lucha por conseguir espacios libres de humo. Respirar es un derecho de todos, pero para las personas con FQ también es un reto.




Más información en www.fibrosisquistica.org

Un saludo.

sábado, 13 de marzo de 2010

Fundación Alicia

Alícia es el nombre por el que se conece la Fundación Alícia, alimentación y ciencia, una entidad sin ánimo de lucro creada el año 2004. Es un centro de investigación dedicado a la innovación tecnológica en cocina y a la difusión del patrimonio agroalimentario y gastronómico. Tiene una clara vocación social, en tanto que centro abierto al público, con el objetivo de promover una buena alimentación. En su página web podéis encontrar información detallada sobre esta entidad, sus instalaciones, equipo humano, cartera de servicios...

Entre sus servicios quería destacar el departamento de salud y hábitos alimentarios, dentro del cual se enmarcan propuestas culinarias concretas para determinadas enfermedades que requieren una alimentación restringida o especial, tales como:

- Fibrosis quística
- Cáncer
- Diabetes
- Fenilcetonuria

Espero que os guste...

miércoles, 21 de octubre de 2009

A los pacientes con fibrosis quística

Hace unos día leí una frase que me gustó mucho, algo así como que "La fibrosis quística ha aportado bastante más a la ciencia que ésta a la fibrosis quística". Viene a cuento de que el estudio de esta enfermedad ha aportado luz al conocimiento de muchas otras áreas de la ciencia, mientras que el avance en la propia fibrosis quística va más despacio de lo que a todos nos gustaría. Al leerla pensé en los muchos pacientes que atendemos en nuestra UFPE con esta enfermedad y a los que no siempre podemos dedicar toda la atención que requieren y merecen.