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martes, 29 de marzo de 2022

Fibrosis quística: Farmacoterapia moduladora.

La farmacoterapia forma parte del día a día de los profesionales sanitarios y de las personas a las que éstos atienden, pues abarca todos los tratamientos a base de medicamentos que se usan para prevenir y tratar una enfermedad. En nuestro último post estuvimos hablando de la fibrosis quística (FQ) y, como lo prometido es deuda, hoy hablaremos sobre aquellas terapias dirigidas a corregir el defecto genético que caracteriza esta enfermedad: los moduladores del "Regulador de conductancia transmembrana" (CFTR).

La mutación del gen que codifica a esta proteína puede manifestarse de diferentes maneras a nivel molecular: disminuir la producción de la proteína CFTR, dificultar su llegada al lugar de acción, alterar su funcionamiento o disminuir su vida media. 

A día de hoy disponemos de dos tipos de mecanismos de acción dentro de los moduladores de la CFTR:

  • Correctores de la CFTR: son los responsables de facilitar el transporte de la proteína hasta la membrana celular. Dentro de éstos podemos encontrar a las moléculas conocidas como lumacaftor, tezacaftor y elexacaftor.
  • Potenciadores de la CFTR: son los encargados de mejorar la función de la proteína en la superficie celular. Dentro de éstos podemos encontrar a la molécula conocida como ivacaftor.

En el catálogo de medicamentos comercializados a día de hoy encontramos dos tipos:
  • Aquellos que combinan uno o más correctores de la CFTR con un potenciador. Los nombres comerciales son: Orkambi® (lumacaftor/ivacaftor), Symkevi® (tezacaftor/ivacaftor) y Kaftrio® (tezacaftor/elexacaftor/ivacaftor).
  • Aquel que contiene un potenciador. El nombre comercial es: Kalydeco® (ivacaftor).

Todos ellos han demostrado seguridad y eficacia en ensayos clínicos y en la práctica clínica diaria. Aun así, su uso está condicionado tanto por la edad de la persona como por el tipo de mutación que sufra. Además (y éste es un aspecto que ha ido acompañado de cierta polémica) el coste de esta terapia ha provocado en todos los casos un retraso en la incorporación de estos tratamientos a la oferta del Sistema Nacional de Salud (SNS), hasta que se ha alcanzado un acuerdo en las condiciones de financiación y de prescripción.

El último en incluirse en la oferta del SNS es el conocido como Kaftrio®, que es la combinación de tres moléculas: elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor. Kaftrio® está indicado, en combinación con Kalydeco®, en pacientes mayores de 6 años y con al menos una mutación F508del, que provoca la eliminación de un aminoácido en la proteína CFTR sintetizada y el consecuente bloqueo de la llegada de dicha proteína a la membrana celular.

Los ensayos clínicos han mostrado resultados esperanzadores, disminuyendo el deterioro y las complicaciones relacionadas con la enfermedad que precisaban de tratamientos complementarios. Como consecuencia se observó una mejora de la función pulmonar y de la calidad de vida de los pacientes en tratamiento.

La mutación F508del es la más común en nuestro medio, de ahí que la autorización de comercialización en España se haya esperado con tanto interés.

Sin embargo, hay que ser cautelosos, pues los resultados de los ensayos ofrecen información a corto plazo, lo cual mantiene la lupa en la evolución de los pacientes en tratamiento con este medicamento, ya que serán los resultados sobre el desarrollo de la enfermedad y la sintomatología asociada los que dictaminen la vida útil de esta terapia moduladora.

Y con esto damos por finalizado este pequeño capítulo sobre la FQ. Esperamos que haya servido para arrojar algo de luz sobre la enfermedad y su farmacoterapia. En cualquier caso, y como se suele decir, si tiene cualquier tipo de duda relacionada con la enfermedad o su tratamiento, consulte con su médic@ y/o farmacéutic@.

Un saludo de su farmacéutico de confianza.

Eduardo GH

Twitter: @Eduardogh90m

martes, 22 de marzo de 2022

Enfermedades raras: Fibrosis Quística


La fibrosis quística (FQ) es una patología que últimamente ha ido protagonizando distintos titulares de la prensa escrita y audiovisual en relación a la financiación de determinados tratamientos, pero aún sigue siendo una gran desconocida para parte de la población. 
La FQ es una enfermedad autosómica, crónica y progresiva. Esto quiere decir que es hereditaria, se nace con ella y va empeorando con el paso del tiempo. Tiene una prevalencia estimada de 1 persona por cada 5.000 individuos vivos y aunque a mediados del siglo XX la esperanza de vida de quien la padecía era desesperanzadora, actualmente ésta ha aumentado mucho gracias a las mejoras en la terapéutica disponible. Aun así, en algunos casos la calidad de vida de quien padece FQ se ve bastante afectada, sufriendo en bastantes casos ingresos hospitalarios frecuentes para recibir tratamientos más intensivos.

Esta enfermedad tiene su origen en un defecto genético (una variación o mutación en un gen) que provoca la síntesis anómala de una proteína reguladora, la conocida como “Regulador de conductancia transmembrana” (CFTR), lo cual provoca un desajuste en el transporte de electrolitos y agua a través de la membrana celular de las distintas mucosas. Como consecuencia de esto, la viscosidad de las secreciones aumenta, favoreciendo las infecciones a nivel respiratorio así como alteraciones gastrointestinales y nutricionales. Además, en determinadas circunstancias esta mutación puede desembocar también en insuficiencia pancreática. La gravedad de la enfermedad depende del tipo de mutación que sufra la persona, aunque no existe una correlación clara. 



El manejo de la enfermedad, hasta hace relativamente poco, se fundamentaba únicamente en el control de los síntomas que sufría el paciente (tratamiento de las infecciones, rehabilitación respiratoria, tratamiento de enfermedades asociadas como la diabetes, déficit nutricional…), llegando en algunos casos a requerir de trasplante pulmonar cuando el deterioro de la función pulmonar era ya irreversible.

Sin embargo, en la última década se han desarrollado fármacos que actúan a nivel de la proteína reguladora que hemos mencionado antes, la CFTR, y que están permitiendo a las personas con FQ ver mejorada su calidad de vida, disminuyéndose las complicaciones asociadas a dicha enfermedad. 

Nos parecía importante contextualizar un poco de manera general todo lo que rodea a la FQ. De esta manera se entenderán un poco mejor las ventajas que suponen las terapias orientadas a corregir la mutación sobre la CFTR y las expectativas que se tienen puestas en las moléculas comercializadas hasta la fecha y que comentaremos en entradas posteriores. Nos leemos la semana que viene. 

Eduardo GH
Twitter: @Eduardogh90m

lunes, 29 de febrero de 2016

Las enfermedades raras y las personas que las padecen


Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.


Según podemos leer en la web del Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER, estos son algunos datos destacados de la campaña:

  • Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país
  • Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación
  • Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional
  • Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España
  • Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 27.499 seguidores en Facebook y más de 19.175 seguidores en Twitter. En 2015, alcanzamos 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. Esto supone 3.422.694 usuarios alcanzados
  • Más de 145.964 visitas a la web de FEDER en el primer trimestre del 2015
  • Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización

Los objetivos de la campaña son:

  • Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles
  • Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos
  • Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia
  • Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes
  • Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio
  • Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes

El nuestro es un hospital muy especialmente implicado en el mundo de las enfermedades raras, contando con diversas unidades de referencia en muchas de estas patologías. Como consecuencia de ello, muchas personas que padecen alguna de estas enfermedades acuden regularmente a nuestra UFPE. Se trata de un colectivo de personas, muchos de ellos niños, con las que estamos especialmente sensibilizados. Hoy, sin embargo, queremos sumarnos de forma especial a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar mayor visibilidad a estas personas y promover la investigación de estas enfermedades.

Un saludo!

Más información:

lunes, 8 de abril de 2013

¿Qué es un medicamento huérfano?

pills| médicaments | medicaciones | farmaci | medications | Medikationen |Un 87% de encuestados sobre enfermedades raras desconoce lo que es un medicamento "huérfano".
"El 85 por ciento de la población sabe lo que es una enfermedad rara, aunque el 87,1 por ciento desconoce lo que es un medicamento "huérfano", según una encuesta realizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec)".


Así pues hemos creido interesante explicaros este concepto. Los "medicamentos huérfanos" son productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades que ponen en riesgo la vida, o muy graves o enfermedades que son raras.
En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a menos de 1 de entre 2.000 ciudadanos.
Estos medicamentos se denominan “huérfanos” porque, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Para las compañías farmacéuticas, el elevado coste de llevar un medicamento al mercado no se recuperaría con las ventas esperadas del producto. Como resultado, el mercado potencial para un nuevo tratamiento medicinal también es pequeño y las compañías farmacéuticas tendrían muchas pérdidas.
Organizaciones de pacientes de enfermedades raras como EURORDIS abogan por incentivos económicos para animar a las compañías farmacéuticas a desarrollar y comercializar medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.
En la página web de EURORDIS podéis encontrar extensa información sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras. Especial interés presenta el apartado "Vivir con una enfermedad rara" que os animamos a consultar y a compartir con otros enfermos.
Un saludo.

miércoles, 27 de febrero de 2013

Prioridades para las enfermedades raras

En España las enfermedades raras afectan a unos 3 millones de personas. Muchas de ellas carecen de un tratamiento específico efectivo, por lo que originan el 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y el 10 por ciento de los fallecimientos de niños y niñas de entre 1 y 5 años. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en la investigación en este campo y se ha incrementado de forma significativa el conocimiento sobre muchas enfermedades raras, es necesario no bajar la guardia y seguir invirtiendo para seguir avanzando. Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado unas propuestas prioritarias para el año 2013 que reproducimos a continuación (accede al documento completo pinchando aquí):

  1. Que las enfermedades raras (ER) tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.
  2. Que se exima del copago a las familias con ER.
  3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (medicamentos huérfanos y coadyuvantes, y productos sanitarios y cosméticos).
  4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España.
  5. Que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013.
  6. Que se impulse la investigación en ER a través de los centros, servicios y unidades de referencia.
  7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias.
  8. Que se establezcan en todas las comunidades autónomas unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general a las personas con ER.
  9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe Europlan, a fin de mejorar su incidencia real en la atención.
  10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
  11. Que se utilice por parte del Gobierno español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
  12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales.
  13. Que se asegure la inclusión laboral. 
Con estas propuestas se pretende que la Administración exprese y mantenga su compromiso, solidaridad y responsabilidad con las enfermedades raras. Desde nuestra UFPE nos sumamos a ellas y nos unimos en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra mañana día 28 de febrero.

Un saludo.


miércoles, 29 de febrero de 2012

Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? Son “enfermedades de la indiferencia” que nos “inmovilizan” ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.

Sin embargo,  estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”.

De esta forma, queremos frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras desde FEDER vamos a poner en marcha una “campaña de vacunación” contra la indiferencia.

Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser impasibles ante el problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.

Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que os vacunéis a través de esta web. El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España. 

Y es que, las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad. Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada.

Esta información ha sido extraída de la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El texto de este post y mucha más información puedes obtenerla pinchando AQUÍ.

Otras webs de interés:


Hagamos todo lo que esté en nuestras manos para que estas enfermedades y, sobre todo, las personas afectadas no caigan en el olvido.

Un saludo

lunes, 14 de febrero de 2011

FEDER: Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

A continuación transcribimos la declaración que ha hecho pública la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del V Congreso Internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras, que se celebrará del 17 al 19 de febrero en Sevilla:

Por la presente Declaración manifestamos nuestra solidaridad con los pacientes que sufren enfermedades raras, más de tres millones de personas en toda España cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo. Asimismo, les brindamos nuestro apoyo, cada uno desde el ámbito de su responsabilidad y de acuerdo con sus posibilidades, y nos comprometemos a colaborar con ellos en el esfuerzo de lograr una mayor sensibilización social sobre esta causa, y de forma específica en los siguientes siete objetivos:

1.- Promover, entre las diferentes administraciones sanitarias, políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos. Instar igualmente a los poderes públicos a promover políticas sociales de apoyo a los pacientes de enfermedades raras y a sus familiares, que incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas. Que estos pacientes tengan, en definitiva, las mismas oportunidades que los afectados por patologías más comunes.

2.- Propiciar igualmente el compromiso de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D en este ámbito, estimulando especialmente las investigaciones para desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de los enfermos.

3.- Lograr que los partidos políticos incorporen, dentro de sus programas y políticas sanitarias y sociales, iniciativas, medidas y propuestas específicas dirigidas a estos pacientes.

4.- Recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados.

5.- Hacer llegar la preocupación y el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.

6.- Favorecer la sensibilización de la opinión pública sobre la difícil situación de estos pacientes a través de iniciativas de difusión directas realizadas en nuestro entorno inmediato, promoviendo que las personas, empresas y entidades que tenemos más cerca conozcan la situación de estos pacientes “huérfanos” de tratamiento para sus patologías, así como el esfuerzo ingente que tienen que realizar las familias para darles el apoyo afectivo y social que necesitan.

7.- Promover la integración social de los afectados, rechazando cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y favoreciendo su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso, todo ello persiguiendo la realización personal de los afectados, y fortaleciendo su autoestima como personas útiles para la sociedad.