Prioridades para las enfermedades raras

En España las enfermedades raras afectan a unos 3 millones de personas. Muchas de ellas carecen de un tratamiento específico efectivo, por lo que originan el 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y el 10 por ciento de los fallecimientos de niños y niñas de entre 1 y 5 años. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en la investigación en este campo y se ha incrementado de forma significativa el conocimiento sobre muchas enfermedades raras, es necesario no bajar la guardia y seguir invirtiendo para seguir avanzando. Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado unas propuestas prioritarias para el año 2013 que reproducimos a continuación (accede al documento completo pinchando aquí):

1. Que las enfermedades raras (ER) tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.
2. Que se exima del copago a las familias con ER.
3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (medicamentos huérfanos y coadyuvantes, y productos sanitarios y cosméticos).
4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España.
5. Que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013.
6. Que se impulse la investigación en ER a través de los centros, servicios y unidades de referencia.
7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias.
8. Que se establezcan en todas las comunidades autónomas unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general a las personas con ER.
9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe Europlan, a fin de mejorar su incidencia real en la atención.
10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
11. Que se utilice por parte del Gobierno español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales.
13. Que se asegure la inclusión laboral. 

Con estas propuestas se pretende que la Administración exprese y mantenga su compromiso, solidaridad y responsabilidad con las enfermedades raras. Desde nuestra UFPE nos sumamos a ellas y nos unimos en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra mañana día 28 de febrero.

Un saludo.