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martes, 13 de diciembre de 2011

Fundación Team Chrissy para esclerosis múltiple

La semana pasada tuve ocasión de asistir al 46th Congreso de la Sociedad Americana de Farmacéuticos del Sistema de Salud (ASHP) en Nueva Orleans. Además de presentar un trabajo y asistir a numerosos eventos de carácter científico y profesional (bueno, sí.... a alguno lúdico también...), resultó un foro de especial utilidad para compartir experiencias a nivel individual con compañeros de prácticamente todo el mundo. Realmente, se trata del evento más importante a nivel mundial en el mundo de la farmacia hospitalaria.

Pues bien, estando allí, tuve la ocasión de contactar con un compañero de Chicago, Kenneth F. Bober, quien se tomó interés en el trabajo que presentábamos que estaba centrado en esclerosis múltiple. Y me habló de un proyecto en el que estaba involucrado, la fundación "Team Chrissy". Se trata de un proyecto que vio la luz en torno a Cristina (Chrissy, como le gusta que le llamen), una persona que fue diagnosticada de esclerosis múltiple secundaria progresiva a los 22 años y que, a pesar de sus altibajos, fue capaz de doctorarse en Farmacia y actualmente trabaja como farmacéutica en el Hospital MacNeal en Berwyn, Illinois.

La misión de la fundación Team Chrissy es ayudar a las personas del área de Chicago afectadas de Esclerosis Múltiple y a sus familias y se dedica a promover la concienciación acerca de la enfermedad y a proveer de información crítica a personas recién diagnosticadas. También proporciona soporte a las personas que precisen ayudas financieras.

Desde nuestro blog queremos poner nuestro pequeño grano de arena en la difusión de esta fundación, tal como le comenté al Dr Bober.

Podéis consultar todo lo referente a la fundación en su página web (teamchrissy.org).


sábado, 15 de octubre de 2011

AM/FM Experiencie. Ayuda al paciente con esclerosis múltiple y su entorno

Os presento hoy una magnífica web dedicada al paciente con esclerosis múltiple: AM/FM-Experience. Se trata de un proyecto cuyo objetivo es aportar y ofrecer asesoramiento, ideas, iniciativas, etc...que faciliten y mejoren la calidad de vida de personas con esclerosis múltiple o de su entorno.Dispone de diferentes secciones (legal, sintonía, diversión, noticias, experiencias) y podemos encontrar una enorme variedad de contenidos: consejos legales, recetas de cocina, juegos para estimular la mente, ejercicios físicos, coaching personal, eventos, noticias, experiencias... Esta última sección de experiencias permite al paciente escuchar experiencias contadas por otros pacientes y colgar la suya propia. Permite, además, enlazar a la web Ayuda-Múltiple que dispone de un centro de contacto telefónico gratuito y un equipo de enfermería especializado en EM, durante 24 horas y 365 días al año para resolver cualquier duda sobre la enfermedad y su tratamiento.

En definitiva, en mi opinión es un ejemplo de web de utilidad para un colectivo de pacientes que, además, se ha desarrollado con un formato original y atractivo, como si se tratase de una antigua radio en la que se van sintonizando las opciones. Muy recomendable.


lunes, 4 de julio de 2011

Academia Española de Esclerosis Múltiple y otras Enfermedades Autoinmunes



Expertos en el campo de la Neurología han anunciado el nacimiento de la fundación de la Academia Española de Esclerosis Múltiple y Otras Enfermedades Autoinmunes (ACADEM), una institución que nace con el objetivo de buscar el mejor abordaje y tratamiento de esta patología.

En el marco de las actividades emprendidas por ACADEM, y con el fin de mejorar el conocimiento clínico de los pacientes, han decidido poner en marcha el estudio Estudio Epidemiológico EPIDEM, para evaluar la situación clínica y calidad de vida de estos pacientes tras al menos dos años de tratamiento con inmunomodulares.

Fuente: medicosypacientes.com



martes, 17 de mayo de 2011

Evaluación de necesidades en esclerosis múltiple

Recientemente se ha celebrado un encuentro nacional en esclerosis múltiple en el marco del Aula Novartis de Esclerosis Múltiple de la Universidad de los Pacientes que ha contado con la colaboración del Foro Español de Pacientes, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE), la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMMadrid), la Sociedad Española de Neurología, la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas y el Consejo General de Colegios de Médicos de España.

La sesión, denominada “EM Metaforum: Evaluación de las Necesidades en Esclerosis Múltiple”, tuvo como objetivo principal conocer cuáles son las necesidades, prioridades y preferencias de los afectados por la enfermedad y sus familiares, a través de la metodología de deliberación democrática. Como resultado de este proceso deliberativo se han elaborado una serie de recomendaciones orientadas a cinco ámbitos específicos: el ámbito sanitario incluyendo el diagnostico y el tratamiento, la investigación, los ámbitos personal y laboral, el ámbito socio-familiar, y los ámbitos legal y jurídico. Algunas de las recomendaciones destacadas han sido la de elaborar un protocolo estandarizado de atención clínica y social de los pacientes y cuidadores, unificar criterios en lo que respecta a la evaluación de los niveles de discapacidad y de dependencia. También se indicó la necesidad de promover la ayuda a los afectados y a sus familiares, concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los afectados y promover el diseño e implementación de una estrategia de EM en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Fuente: medicosypacientes.com

jueves, 3 de febrero de 2011

Alerta sobre contaminación de toallitas desinfectantes

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AGEMED) advierte a profesionales sanitarios y pacientes sobre la posible contaminación de las toallitas impregnadas en alcohol incluidas en los envases de los medicamentos IntronA®, Pegintron® y Extavia®. Esta contaminación se ha detectado únicamente en las toallitas impregnadas en alcohol incluidas en el envase y no afecta a los medicamentos, por lo que éstos pueden seguir utilizándose.

Si usted está en tratamiento con estos medicamentos, en lugar de las toallitas incluidas en sus envases, deberá utilizar otras toallitas desinfectantes o una gasa estéril empapada en alcohol para la correcta desinfección del área de la piel donde va a practicarse la inyección.

Aquí puede consultar las alertas de la AGEMED:

- IntronA® y Pegintron®


miércoles, 22 de septiembre de 2010

La FDA aprueba el primer tratamiento por vía oral para la Esclerosis Múltiple

"¿Cuando estarán disponibles los tratamientos para la esclerosis múltiple por vía oral?". Esta ha sido una pregunta muy frecuente en nuestra UFPE estos últimos meses. Pues bien, hoy hemos sabido que la FDA (organismo encargado, entre otras cosas, de la aprobación de nuevos medicamentos en EEUU) por fín ha dado el visto bueno a uno de ellos (fingolimod, nombre comercial "Gilenya" de la compañía Novartis) y lo ha aprobado. Sin duda es una muy buena noticia para los pacientes afectados de esclerosis múltiple, muchos de los cuales se van a beneficiar de este nuevo fármaco y de otros que vienen por detrás.

En Europa y por tanto en España, todavía tardará unos meses en estar disponible, pero el hecho de que ya se haya aprobado en Estados Unidos es sin duda una buena noticia que hace que ya veamos muy cerca la disponibilidad de estos nuevos fármacos que han demostrado muy buenos resultados en ensayos clínicos y que, por su vía de administración, tienen un impacto muy positivo sobre la calidad de vida de los pacientes.

miércoles, 26 de mayo de 2010

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple


Consulta toda la información en: http://www.esclerosismultiple.com/
Desde nuestra UFPE enviamos un caluroso saludo a todos los pacientes y familiares de pacientes afectados por la esclerosis múltiple.

jueves, 17 de diciembre de 2009

Día mundial de la esclerosis múltiple

Mañana día 18 de diciembre se celebra el día mundial de la esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta en España a más de 40.00 personas. Con motivo de su celebración se ha entrevistado a Pedro Carrascal, director ejecutivo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple.

Desde nuestra UFPE nos unimos a dicha celebración y os animamos a que leáis la entrevista a la que podéis acceder a través del siguiente enlace:

http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2009/12/09_12_17_esclerosis_multiple