Un 87% de encuestados sobre enfermedades raras desconoce lo que es un medicamento "huérfano".
"El 85 por ciento de la población sabe lo que es una enfermedad rara, aunque el 87,1 por ciento desconoce lo que es un medicamento "huérfano", según una encuesta realizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec)".
Así pues hemos creido interesante explicaros este concepto. Los "medicamentos huérfanos" son productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades que ponen en riesgo la vida, o muy graves o enfermedades que son raras.
En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a menos de 1 de entre 2.000 ciudadanos.
Estos medicamentos se denominan “huérfanos” porque, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Para las compañías farmacéuticas, el elevado coste de llevar un medicamento al mercado no se recuperaría con las ventas esperadas del producto. Como resultado, el mercado potencial para un nuevo tratamiento medicinal también es pequeño y las compañías farmacéuticas tendrían muchas pérdidas.
Organizaciones de pacientes de enfermedades raras como EURORDIS abogan por incentivos económicos para animar a las compañías farmacéuticas a desarrollar y comercializar medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.
En la página web de EURORDIS podéis encontrar extensa información sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras. Especial interés presenta el apartado "Vivir con una enfermedad rara" que os animamos a consultar y a compartir con otros enfermos.
Un saludo.
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