Prioridades para las enfermedades raras

En España las enfermedades raras afectan a unos 3 millones de personas. Muchas de ellas carecen de un tratamiento específico efectivo, por lo que originan el 35 por ciento de las muertes de los niños menores de un año y el 10 por ciento de los fallecimientos de niños y niñas de entre 1 y 5 años. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en la investigación en este campo y se ha incrementado de forma significativa el conocimiento sobre muchas enfermedades raras, es necesario no bajar la guardia y seguir invirtiendo para seguir avanzando. Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado unas propuestas prioritarias para el año 2013 que reproducimos a continuación (accede al documento completo pinchando aquí):

1. Que las enfermedades raras (ER) tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas.
2. Que se exima del copago a las familias con ER.
3. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (medicamentos huérfanos y coadyuvantes, y productos sanitarios y cosméticos).
4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER que existen en España.
5. Que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013.
6. Que se impulse la investigación en ER a través de los centros, servicios y unidades de referencia.
7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias.
8. Que se establezcan en todas las comunidades autónomas unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención general a las personas con ER.
9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe Europlan, a fin de mejorar su incidencia real en la atención.
10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
11. Que se utilice por parte del Gobierno español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales.
13. Que se asegure la inclusión laboral. 

Con estas propuestas se pretende que la Administración exprese y mantenga su compromiso, solidaridad y responsabilidad con las enfermedades raras. Desde nuestra UFPE nos sumamos a ellas y nos unimos en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra mañana día 28 de febrero.

Un saludo.

Síndrome mano-pie

A raíz de una serie de consultas de pacientes que han acudido a nuestra unidad preguntando sobre el manejo del síndrome mano pie, hemos creído interesante hacer una entrada en el blog sobre este tema.

El síndrome mano-pie, también denominado eritrodisestesia palmoplantar, es un efecto secundario de algunos medicamentos oncológicos. Este síndrome se identifica por la aparición de enrojecimiento, hinchazón y dolor principalmente en las palmas de las manos o las plantas de los pies. Aunque es menos frecuente, el síndrome mano-pie a veces se produce en otras áreas de la piel, como las rodillas y los codos. Se trata de un efecto adverso molesto, que puede ser doloroso y afectar a la vida cotidiana.

Algunos medicamentos tienen mayores probabilidades de causar síndrome mano-pie. Entre estos se encuentran Capecitabina (Xeloda^®), Sunitinib (Sutent^®), Sorafenib (Nexavar^®) o Pazopanib (Votrient^®)

Causas

La aparición de este síndrome se debe a que estos medicamentos pueden filtrarse a través de los capilares (pequeños vasos sanguíneos) principalmente de las manos y los pies, afectando al crecimiento de las células de la piel y pudiendo dañar los tejidos de estas zonas.

 Síntomas

Este síndrome no siempre aparece al iniciar estos tratamientos y su gravedad varía de unos pacientes a otros. Generalmente su aparición es mayor durante las primeras seis semanas de tratamiento con sorafenib, sunitinib y pazopanib. No obstante, con otros medicamentos puede aparece tras dos o tres meses de tratamiento.

En los casos leves a moderados de este síndrome pueden observarse en las palmas de las manos o las plantas de los pies la aparición de enrojecimiento (parecido a una quemadura solar), sarpullido, hinchazón, sensación de cosquilleo o ardor, aumento de sensibilidad al tacto, tirantez de la piel o adormecimiento. En casos más graves se puede manifestar como agrietamiento de la piel o descamación, ampollas, úlceras o llagas en la pie, dolor intenso, incluso, dificultad para caminar o usar las manos.

Control y prevención

Existen maneras de prevenir su aparición, controlar los síntomas y evitar que empeore. Estos consejos pueden ser útiles:

• Aplicar con delicadeza cremas hidratantes para el cuidado de la piel a fin de mantener las manos hidratadas. Evite frotar o masajear las manos y los pies con lociones, esto puede generar fricción.
• Limitar la exposición de las manos y los pies al agua caliente cuando lave los platos o se bañe.
• Tomar duchas o baños con agua fría. Evitar frotar la piel con la toalla.
• Refrescarse las manos y los pies con bolsas de hielo o compresas frías (toallas húmedas).
• Evitar la exposición a fuentes de calor, incluidos saunas, quedarse al sol o sentarse frente a una ventana por donde entra el sol.
• Evitar actividades que generan fuerza o fricción innecesarias en las manos o los pies durante las primeras seis semanas de tratamiento, como correr, hacer ejercicios aeróbicos y practicar deportes con raqueta.
• Evitar el contacto con sustancias químicas abrasivas utilizadas en jabones para la ropa o productos de limpieza para el hogar.
• Evitar usar herramientas o utensilios domésticos que requieran ejercer presión con la mano contra una superficie dura, como herramientas de jardín, cuchillos y destornilladores.
• Elevar las manos y los pies cuando permanezca sentado o acostado.
• Usar calzado y ropa holgados y bien ventilados.

Tratamiento

Una vez que han aparecido las manifestaciones de este síndrome puede ser de ayuda la aplicación de cremas de corticoides como clobetasol o fluocinonida. Además cremas humectantes  o exfoliantes con  urea, ácido salicílico o anestésicos tópicos como lidocaína 2% también pueden aliviar los síntomas. En el caso de presentar dolor intenso y que no se  alivia con estos tratamientos, pueden emplearse analgésicos orales como ibuprofeno, naproxeno  o paracetamol.

En el caso de que aparezca algún síntoma, se debe consultar al médico para que valore prescribir estos u otros tratamientos. Además en caso más graves el médico puede suspender temporalmente el medicamento que lo produce o bien reducir la dosis del mismos hasta que se alivien los síntomas.

Medicamentos: no los puedo tragar...

La mayoría de los medicamentos que se dispensan desde nuestra Unidad son para su  administración  por vía oral.

A pesar de ser la vía de administración aparentemente más sencilla, puede suponer una dificultad para algunos grupos de pacientes como los niños, los ancianos o para aquellas patologías con especial dificultad para la deglución, como los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, algunos pacientes oncológicos, etc...
La duda que se plantea para muchos de estos pacientes es la posibilidad de triturar los comprimidos para facilitar su administración.

Las características de la formulación de los comprimidos son determinantes a la hora de saber si los podemos triturar. A continuación os damos unos consejos:

- Consultar el prospecto del medicamento. Normalmente este tipo de información aparece en el prospecto, sobre todo si el medicamento no se puede partir.

- Por lo general, los comprimidos ranurados se pueden partir pero eso no quiere decir que se puedan triturar.

- Las formulaciones denominadas “oros” o “retard”, son comprimidos cuya estructura está formada por una matriz que permite la liberación del principio activo de forma gradual. Estos comprimidos nunca deben triturarse o partirse, ya que supondría la rotura de este tipo de matriz y haría que el principio activo se liberara de forma inmediata.

- Existen principios activos que se inactivan por el ácido del estómago y que por esa razón se formulan con una película protectora ("cubierta entérica") que permite que el principio activo permanezca inalterado hasta que llega al intestino, donde se ha de absorber. Este tipo de comprimidos tampoco ha de partirse.

- En otros casos, la película protectora sirve únicamente para enmascarar el sabor, por lo que no hay problema en que se trituren.

- No es recomendable la manipulación de comprimidos en el caso de medicamentos citostáticos.

A pesar de estos consejos, la consulta al farmacéutico tiene un papel primordial, ya que es el profesional que mejor puede aconsejaros y que debe valorar las diferentes opciones para dar solución a estos problemas por medio de la formulación magistral o de otro tipo de estrategias.

Podéis ampliar información en el siguiente enlace

Seguridad de los anticonceptivos orales de tercera y cuarta generación

Hace unas semanas os escribíamos en un post sobre la relación entre el uso de los anticonceptivos orales y la aparición de tromboembolismo venoso (coágulos sanguíneos en las venas).

A propósito de dicha información y tras varias consultas de algunas pacientes, hemos creído interesante daros a conocer la nota informativa publicada por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) el pasado 29 de enero  en la que se informa del inicio de la revisión de los anticonceptivos orales de tercera y cuarta generación por parte del Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC), comité científico de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) constituido por representantes de todas las agencias nacionales europeas.

Esta revisión se lleva a cabo a iniciativa de las autoridades francesas y tiene como objetivo evaluar si la información actualmente proporcionada en las fichas técnicas y los prospectos es suficiente para que los profesionales sanitarios y las usuarias puedan tomar la mejor decisión sobre su tratamiento.

Los anticonceptivos orales combinados de tercera y cuarta generación son aquellos que contienen como progestágeno los siguientes principios activos: desogestrel, gestodeno, norgestimato, drospirenona o nomegestrol.

La seguridad de los anticonceptivos orales ha sido revisada de forma continua por las Agencias de medicamentos de los países de la Unión Europea. Que el uso de los anticonceptivos orales conlleva un riesgo muy poco frecuente de tromboembolismo venoso es un hecho ampliamente conocido. En términos absolutos este riesgo oscila entre 20 y 40 casos por cada 100.000 mujeres usuarias y año y varía con los diferentes anticonceptivos orales, estando los anticonceptivos orales de tercera y cuarta generación en el rango superior de riesgo. Esta información está incluida en la ficha técnica y los prospectos de los diferentes anticonceptivos, que se han ido actualizando a lo largo de los años conforme se ha ido disponiendo de nuevos datos procedentes de estudios epidemiológicos.

La AEMPS ha informado además sobre las diferencias entre los distintos anticonceptivos en el riesgo de tromboembolismo venoso en su Nota Informativa 2001/10 de 1 de octubre de 2001 y en su Informe Mensual de enero de 2012.

La revisión actual no está motivada por nuevos datos ni existe actualmente ningún motivo para modificar los tratamientos en curso, aunque se recuerda a profesionales y usuarias la necesidad de seguir las instrucciones de la ficha técnica y el prospecto de los medicamentos para garantizar su uso seguro.

Adicionalmente la AEMPS informa de que a instancias de las autoridades francesas, el PRAC también evaluará los medicamentos que contienen acetato de ciproterona en combinación con estrógenos. Estos medicamentos actúan como anticonceptivos si bien su indicación autorizada se encuentra restringida al tratamiento de determinadas formas de acné, hirsutismo y alopecia androgénica en mujeres, y no deben administrarse solamente con fines de anticoncepción.

La AEMPS informará sobre el resultado de estas revisiones. Tanto el calendario de los procedimientos como las cuestiones que abordará el PRAC estarán disponibles en la página web de la AEMPS, dentro de la sección de farmacovigilancia de medicamentos de uso humano¹.

Por último, tal y como os hablábamos en otro reciente post, os recordamos la importancia de notificar todas las sospechas de reacciones adversas a los Centros Autonómicos de Farmacovigilancia, pudiendo ser notificadas por vosotros mismos a través de un sencillo formulario electrónico  disponible en la web www.notificaRAM.es

Referencia
1. Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios [Web]. Enero de 2013. Farmacovigilancia de Medicamentos de Uso Humano.

Disponible en:http://www.aemps.gob.es/vigilancia/medicamentosUsoHumano/home.htm

Las asociaciones de pacientes oncológicos se dan a conocer entre los profesionales

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha publicado en su último boletín un número especial dedicado a todas las agrupaciones de pacientes oncológicos.

Las asociaciones de pacientes oncológicos son asociaciones sin ánimo de lucro constituidas por personas afectadas directa o indirectamente por una determinada enfermedad oncológica. Su misión fundamental es apoyar  y mantener informados a los pacientes y negociar con las  instituciones sanitarias para conseguir más recursos para la investigación y el tratamiento. También ayudan a  que los pacientes afectados compartan sus experiencias y aprendan  a conocer y a cuidar su enfermedad, lo que supone  un apoyo psicológico muy importante.

La colaboración de estas sociedades con la SEOM se ha materializado en la creación de proyectos de asesoramiento médico, la elaboración de folletos y publicaciones para pacientes y familiares, la presentación conjunta de acciones a los medios de comunicación, la participación activa en sus congresos o reuniones, la invitación a participar en las reuniones científicas de SEOM, debates, etc.

En este número se presentan las distintas asociaciones de pacientes oncológicos, exponiendo cada una de ellas cuáles son sus objetivos concretos, sus proyectos y los logros conseguidos  así como sus páginas web de contacto.

Este boletín se puede encontrar a través del siguiente enlace:

http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/Boletines/Noviembre/Boletin_SEOM_83_nov-dic12.pdf

Glosario de términos en VIH/SIDA

A raíz de algunas dudas planteadas hoy con un paciente VIH en relación a su tratamiento, nos ha parecido interesante facilitar a través de nuestro blog el acceso a alguna fuente fiable que pueda contribuir a aclarar algunos conceptos.

Todos aquellos que de una u otra manera tengáis relación con el mundo del VIH/SIDA ya conoceréis la página de AIDSinfo (versión en español infoSIDA). Se trata de una completísima página con multitud de materiales informativos, tanto para consulta como para descarga, en relación con la prevención, el tratamiento y la investigación en VIH/SIDA. En esta página, altamente recomendable, tenéis disponible la 7ª edición de su "Glosario de términos relacionados con el VIH/SIDA". En los siguientes enlaces podéis acceder al documento completo en formato PDF:

- Versión en español (699KB)

- Versión en inglés (647KB)

Esperamos que os sea de utilidad.

Un saludo.

Día Mundial contra el Cáncer

Hoy, 4 de febrero de 2013, se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer. Desde nuestra UFPE queremos adherirnos a las celebraciones y apoyar todas las iniciativas que se han preparado para la celebración de este día.

Pinchando AQUÍ podéis acceder a la web del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) donde se recogen las iniciativas, actividades, foros, etc... programadas alrededor de este día.

Aprovechamos para recordar los 10 puntos del MANIFIESTO DE LOS PACIENTES DE CÁNCER:

• Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia
• Asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia
• Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente
• Constitución de registro de tumores de ámbito estatal
• Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación
• Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad
• Establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes
• Políticas que sitúen a los pacientes y sus necesidades en el centro de la atención oncológica
• Reducción del aislamiento que caracteriza las vidas de los pacientes de cáncer y sus familias
• Fomentar una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercanas a los pacientes de cáncer

Podéis firmar digitalmente este manifiesto accediendo a la web y también podéis contribuir a su difusión. 

Colaboremos entre todos en la lucha contra el cáncer.

Un saludo

ConArtritis estrena nueva página web

La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) ha estrenado nuevo portal web con un renovado diseño que busca facilitar a los usuarios la navegación por sus distintas secciones. Estos apartados cuentan además con nuevos contenidos sobre temas como Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica y Artritis Idiopática Juvenil. El objetivo es mantener informados de todas las novedades a pacientes, familiares, asociaciones, profesionales… Además, la web ha sido lanzada con la idea de que los pacientes tengan un lugar donde encontrar ayuda y apoyo para mejorar su calidad de vida.

Entre las principales novedades del portal se encuentra una categoría de Testimonios, otra de Actividades y un Foro de Debate. Lo que se mantiene de la anterior versión es la posibilidad de descargar las publicaciones, los dossiers de los proyectos y los boletines ‘A tu Ritmo’ que elaboraConArtritis.

Os animamos a consultar esta interesante web, esperamos que os sea de utilidad.

Saludos.

Notificación de reacciones adversas a medicamentos por los ciudadanos

Entendemos por reacción adversa a un medicamento (RAM) cualquier respuesta nociva y no intencionada a un medicamento. También se denominan (también llamados efectos adversos o secundarios. 

Todos los medicamentos pueden presentar RAMs. Sin embargo, no todos los efectos adversos de un nuevo medicamento se conocen cuando se comercializa. Antes de ser autorizado, el medicamento es evaluado en una serie de ensayos clínicos bajo condiciones muy estrictas y en sólo cientos o miles de pacientes. Una vez que está en el mercado, el medicamento es utilizado por muchas más personas en condiciones que a veces difieren de los ensayos clínicos ya que los pacientes, por ejemplo, pueden estar tomando otros medicamentos simultáneamente, pueden tener otras enfermedades o, simplemente, distintos estilos de vida. Por este motivo, además de las reacciones adversas conocidas durante los ensayos clínicos, pueden aparecer reacciones adversas desconocidas hasta el momento.

La notificación de sospechas de RAM ayuda a identificar aspectos sobre la seguridad del medicamento desconocidos hasta ese momento. Estas notificaciones se recogen y registran sin datos que permitan la identificación personal en una base de datos denominada FEDRA. La información recibida por esta vía es evaluada por técnicos especializados que la ponen en el contexto de otros datos provenientes de estudios clínicos, datos publicados en la literatura médica u otros casos recogidos a través de las notificaciones realizadas en otros países. Todo ello permite identificar posibles nuevas reacciones adversas a los medicamentos. Esta labor es realizada en España por los técnicos del Sistema Español de Farmacovigilancia de medicamentos de uso Humano, constituido por los centros de farmacovigilancia de las Comunidades Autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que actúa de centro coordinador.

Pues bien, la AEMPS pone a disposición de los ciudadanos un formulario electrónico mediante el cual pueden notificar al Sistema Español de Farmacovigilancia las sospechas de RAMs.

El formulario electrónico para la notificación de sospechas de reacciones adversas presenta las siguientes características:

• Contiene enlaces a textos explicativos para facilitar la comprensión y la interpretación de esta forma de notificación de sospechas de reacciones adversas a medicamentos.
• Presenta dos tipos de formularios: uno para ciudadanos y otro para profesionales sanitarios.
• Está accesible en las diferentes lenguas cooficiales.
• Permite notificar daños que han sido consecuencia de errores de medicación (por ejemplo, una reacción adversa consecuencia de tomar un medicamento erróneamente al confundir el envase).
• Una vez completado el formulario, se envía automáticamente al centro de farmacovigilancia de la Comunidad Autónoma del notificador, para su evaluación e incorporación a la base de datos FEDRA sin datos que permitan la identificación personal.
• El envío de las notificaciones se realiza con las debidas condiciones de seguridad

Es importante la notificación de cualquier sospecha de RAM, ya que así se contribuye a un mejor conocimiento del medicamento, que ayudará a que los medicamentos se utilicen de forma segura. Se necesitan estos datos con el fin de identificar nuevas RAMs o condiciones en que estas aparecen; esto permitirá disminuir el riesgo de la medicación y optimizar así los tratamientos.

Anticonceptivos y tromboembolismo: ¿hay razón para preocuparse?

Los anticonceptivos combinados han sido objeto de debate estos últimos días  a consecuencia de una creciente cantidad de información en los medios de comunicación sobre la relación entre el uso de los mismos y la aparición de tromboembolismo venoso (coágulos sanguíneos en las venas).

A este respecto, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha informado recientemente (11/01/13) de una actualización en respuesta a esta polémica.

A continuación os transcribimos un resumen de dicha información:

"Se ha verificado que los anticonceptivos combinados tienen un bajo riesgo de ocasionar coágulos de sangre y que el riesgo difiere entre los diferentes tipos, estos productos se mantienen bajo constante y rigurosa vigilancia. Actualmente, dice la nota de la EMA, no hay nuevas pruebas que sugieran algún cambio en el perfil de seguridad conocido de ninguno de los anticonceptivos combinados que se están comercializando en este momento, por lo tanto, no hay ninguna razón para que se suspenda su utilización.

La red europea de reglamentación tiene un sistema fuerte y adecuado para hacer frente a los problemas de seguridad que se puedan presentar con los medicamentos. Bajo este sistema, cualquier nueva evidencia relacionada con la seguridad de algún medicamento que tenga un Estado miembro debe ponerse a disposición de la EMA para que pueda ser evaluado y se realicen las acciones pertinentes para proteger a los pacientes en toda la Unión Europea. Hasta el momento, la EMA no ha recibido nuevas pruebas de ningún Estado miembro en relación con el tromboembolismo venoso asociado con los anticonceptivos combinados. Cualquier nueva información será revisada inmediatamente."

En cualquier caso, los anticonceptivos orales, como cualquier otro medicamento, no están exentos de riesgos y contraindicaciones. Queremos destacar la importancia de consultar con el ginecólogo cuál es el método anticonceptivo más idóneo a utilizar de forma individualizada, ya que factores personales como puedan ser la edad o el riesgo cardiovascular, entre otros, han de ser tenidos en cuenta.

Esperamos que esta información os haya servido para aclarar incertidumbres.

Un saludo

FELIZ 2013

Nuestros mejores deseos para el nuevo año...

2012 se acaba... a por 2013!

2012 se acaba y, como es habitual en estas fechas, es hora de hacer balance del año respecto a la actividad desarrollada en nuestro blog, así como hacer un poco de autocrítica que nos ayude a mejorar el año próximo. La verdad es que durante esta año hemos dado un salto cuantitativo importante en cuanto al número de visitas recibidas, ya que hemos pasado de las aproximadamente 1.000 visitas en 2010 y 4.900 en 2011 a más de 9.500 en 2012, con un registro de cerca de 16.000 páginas visitadas. Seguramente son cifras que están muy lejos de otros blogs de salud, pero creo que implican ya cierto impacto. Y, sobre todo, nos parece importante la progresión ascendente que llevamos. La asignatura pendiente sigue siendo la escasa participación por parte de los lectores, especialmente de nuestros pacientes. Probablemente hemos dado al blog un enfoque fundamentalmente divulgativo y fomentamos poco la participación. Esto es algo sobre lo que estamos reflexionando de cara al año que viene.

En cuanto a los temas tratados en los posts, como ya he comentado, hemos dado un enfoque muy divulgativo seleccionando temas que pensamos son de interés general para nuestros pacientes y para la población en general. Así, hemos hablado de temas de lo más variado en relación a los medicamentos y su manejo en general (cómo conservarlos, cómo tomarlos, el significado de algunos símbolos del cartonaje, efectos secundarios, adherencia al tratamiento, caducidad...), alimentación, consejos de salud o patologías concretas. En general, pensamos que los temas abarcan muchos aspectos de interés, si bien de cara al año que viene queremos estructurarlos de una forma más organizada y, además, establecer algunas secciones fijas. Os iremos informando al respecto.

En relación al alcance del blog, hay un aspecto que nos preocupa desde el principio: la brecha digital. En una encuesta realizada a nuestros pacientes al respecto, vimos que hay un 27% que o no tienen conexión a Internet o no la utilizan para consultar información de salud. Teniendo en cuenta que en un año atendemos a más de 9.000 pacientes, este porcentaje supone que unos 2.500 directamente no acceden (que son muchos más, ya que del resto no todos lo hacen). Esto nos ha llevado a preparar un boletín en papel con la selección de los mejores temas abordados en el blog para tenerlo disponible en nuestra consulta. De momento hemos elaborado un primer número como prueba piloto, pero la idea es consolidar el proyecto el año 2013 con una periodicidad mensual. También os informaremos con detalle en  próximas fechas.

También quiero hacer una mención especial a todos los colaboradores del blog. Durante este año se han sumado al proyecto nuevos compañeros de nuestro servicio de Farmacia que han colaborado con mucha ilusión y que, en algunos momentos, nos han ayudado a tirar del carro. Muchas gracias a Patricia, Ana y Pablo. Y, por supuesto, mi total agradecimiento a mis dos compañeras en la UFPE, Laura e Isabel, muy implicadas desde hace tiempo con el blog y que durante este dificil año han sido, sin duda, piezas decisivas en el mantenimiento del proyecto. Muchas gracias a todos.

Finalmente, agradecer a todos los seguidores y visitantes ocasionales del blog. Vosotros sois la razón de ser del mismo. Confiamos en que la información generada en el blog os pueda llegar a ser de utilidad. Si es así, todo el esfuerzo (que es más de lo que parece...) habrá merecido la pena. Y queremos animaros a participar y colaborar con nosotros. Podéis comentar y criticar todo aquello que hacemos, es la mejor referencia para nosotros a la hora de saber si llevamos la dirección correcta. Y os pedimos también que sugirais temas que os resulten de interés. La mayoría de temas que tocamos surgen de consultas que nos llegan de nuestros pacientes en la consulta, pero podéis utilizar el blog para hacernos llegar vuestras propuestas.

En resumen, 2012 ha sido un buen año para nuestro blog. Pero esperamos que sea mucho peor que 2013. ¿Nos ayudas a conseguirlo?

Un saludo y.... Feliz 2013!!!

¿Copago en la farmacia del hospital?

Estos últimos días asistimos expectantes a la posibilidad que se ha abierto en el Proyecto de Resolución de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, por la que se procede a modificar las condiciones de financiación de medicamentos incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud mediante la asignación de aportación del usuario de que los pacientes tengan que realizar una aportación económica por sus medicamentos. Sin entrar a valorar su contenido, ante las consultas que recibimos al respecto de nuestros pacientes, decir que de momento no hay nada de nada, ya que se trata tan sólo de un proyecto. El proyecto es altamente mejorable, de un impacto económico discutible e implicaría cambios importantes en las infraestructuras hospitalarias para poder implementar el sistema de cobro por parte de los pacientes. Distintas instituciones y organizaciones han hecho alegaciones al mismo (entre ellos, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria - SEFH) y estamos a la espera de ver cómo se resuelve el tema. En todo caso, si el proyecto saliera adelante tal y como está planteado, solamente afectaría a determinados tratamientos de Diagnóstico Hospitalario (recogidos en un listado en el proyecto) y siempre en caso de pacientes no ingresados. Por lo demás, quedan en el aire muchas incógnitas como por ejemplo el procedimiento a seguir para el pago de la aportación. A medida que vaya habiendo novedades, trataremos de iros informando.

Mientras tanto, un poco de humor para ilustrar una situación que parecía impensable en los servicios de farmacia de los hospitales.

Un saludo.

Feliz Navidad

 

Todo el equipo de nuestra unidad desea que paséis una muy

¡ FELIZ NAVIDAD !

 

 

Preparando la visita con tu médico

Hace poco me contaron un chiste (no os preocupéis, no os voy a aburrir con él.... además, tampoco me acuerdo de los detalles...) acerca de los problemas de un paciente con su médico por las dificultades para entender sus instrucciones y acerca del olvido de cosas que querían haberle preguntado. Este último es un tema interesante, ya que es muy habitual que, después de haber estado en la consulta, nos vengan a la cabeza cosas que queríamos haber preguntado al médico y que en el momento de estar con él no nos vinieron a la cabeza. Y es que es muy importante planificar nuestra visita a la consulta con el médico para poder sacarle todo el partido a la misma.

A continuación, revisamos algunos de los aspectos que deberíamos tener presentes siempre a la hora de planificar la consulta con el médico:

• Lleve consigo un listado completo de los medicamentos que se están tomando. Es conveniente disponer tanto de nombre comercial como del principio activo, así como de la posología (dosis e intervalo de administración). Incluso, si es posible, sería bueno llevar directamente los envases a la consulta.
• Lleve consigo los resultados de analíticas y pruebas recientes.
• Elabore para su doctor un listado de terapias alternativas que esté tomando. Muchas personas no creen importante informar al médico de algunos productos “naturales” que están tomando, ya sea por considerarlos inocuos o incluso por vergüenza. Mucho cuidado con esto, ya que muchos de estos productos pueden alterar los efectos de algunos de los tratamientos farmacológicos que se estén tomando.
• Registre en una lista aquellos síntomas que haya notado desde su última visita. Incluya cualquier síntoma que le inquiete, por intrascendente que le parezca.
• Elabore un listado de dudas acerca de su enfermedad y/o su tratamiento.
• Comente con su médico cualquier información que haya consultado en Internet acerca de su enfermedad y/o su tratamiento. Elabore un listado con aquellas fuentes de información (páginas web, blogs...) que haya consultado para pedir su opinión y valoración acerca de las mismas.
• Lleve con usted un bolígrafo y un bloc de notas para anotar todo aquello que sea necesario.
• Acuda a la consulta con un acompañante, siempre que sea posible. Le ayudará a soportar mejor los tiempos de espera, le puede ayudar a transmitir a su doctor dudas o información importante y puede ayudarle a entender y recordar los mensajes dados por su médico.
• En caso de que la espera sea larga, llevar consigo un libro, música, un smartphone, un botellín de agua o algún tentempié, puede resultarle de gran utilidad.

Finalmente quería comentaros que, dado que en la actualidad existen aplicaciones para dispositivos móviles prácticamente para todo, también las hay para ayudarnos a preparar nuestra visita al médico. Una de ellas es  “Pregunta por tu salud”, aplicación desarrollada por el Observatorio para la Seguridad del Paciente de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, que está dirigida a los pacientes para la elaboración de listados de preguntas al personal sanitario. La aplicación permite al paciente elaborar listados con las preguntas que quiere hacerle al personal sanitario en su próxima consulta. Además, existen varias baterías de preguntas agrupadas temáticamente para facilitar al usuario la elección de las cuestiones más adecuadas. Una vez confeccionados los listados, el usuario puede escribir y guardar las respuestas que reciba del profesional sanitario. La aplicación ha sido desarrollada con la colaboración de la Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente y está basada en los listados de Agency for Healthcare Research and Quality. Es una aplicación gratuita y dispone de una versión on-line y otra para dispositivos móviles que pueden descargarse en Android Market y App Store.

Un saludo.