Sin embargo, estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”.
De esta forma, queremos frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras desde FEDER vamos a poner en marcha una “campaña de vacunación” contra la indiferencia.
Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser impasibles ante el problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.
Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que os vacunéis a través de esta web. El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España.
Y es que, las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad. Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada.
Esta información ha sido extraída de la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El texto de este post y mucha más información puedes obtenerla pinchando AQUÍ.
Otras webs de interés:
- Dibujos Día Internacional de las Enfermedades Raras 2012 (página Facebook)
Hagamos todo lo que esté en nuestras manos para que estas enfermedades y, sobre todo, las personas afectadas no caigan en el olvido.
Un saludo
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