Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Según podemos leer en la web del Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER, estos son algunos datos destacados de la campaña:
- Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país
- Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación
- Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional
- Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España
- Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 27.499 seguidores en Facebook y más de 19.175 seguidores en Twitter. En 2015, alcanzamos 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. Esto supone 3.422.694 usuarios alcanzados
- Más de 145.964 visitas a la web de FEDER en el primer trimestre del 2015
- Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización
Los objetivos de la campaña son:
- Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles
- Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos
- Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia
- Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes
- Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio
- Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes
El nuestro es un hospital muy especialmente implicado en el mundo de las enfermedades raras, contando con diversas unidades de referencia en muchas de estas patologías. Como consecuencia de ello, muchas personas que padecen alguna de estas enfermedades acuden regularmente a nuestra UFPE. Se trata de un colectivo de personas, muchos de ellos niños, con las que estamos especialmente sensibilizados. Hoy, sin embargo, queremos sumarnos de forma especial a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar mayor visibilidad a estas personas y promover la investigación de estas enfermedades.
Un saludo!
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