Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple

Recientemente hemos leído en la página web de Esclerosis Múltiple en España que desde el pasado enero está disponible el libro Alimentación sana para la Esclerosis  Múltiple.

Se trata de una guía que, aparte de consejos prácticos sobre nutrición, incluye recetas aportadas por algunos de los mejores cocineros de nuestro país.

Según comentan los autores de esta publicación esta obra hace un recorrido por todos los productos y alimentos que componen nuestra dieta para explicar cuáles son sus principales cualidades y defectos y por qué son o no adecuados para estos pacientes. 

El doctor Javier Olascoaga, autor y coeditor del libro, así como coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Donostia, señaló en la presentación de este libro: "En esta obra, además de   describir qué es la Esclerosis Múltiple, se recogen los últimos conocimientos sobre la enfermedad y se explica en detalle la importancia de la alimentación a la hora de afrontarla. Para ello hemos contado con la colaboración de más de medio centenar de restaurantes en España, que han cedido desinteresadamente sus recetas".

Además indicó que "aunque se desconoce su causa, existen datos que avalan la posibilidad de que, en sujetos con una susceptibilidad genética, el desancadenante puedan ser diversos agentes ambientales entre los  que se encuentra la dieta. Aunque hasta la fecha no se baraja como uno de los principales factores, ya que se sigue dando más importancia a la vitamina D, determinados virus y al tabaco, existen investigaciones recientes que demuestran  que el papel de la alimentación puede ser más relevante". 

La dieta tiene un papel importante en este grupo de pacientes. Una alimentación sana y variada que logre un estado nutricional adecuado, evitando el sobrepeso y aportando todos los nutrientes esenciales es un aspecto que todo paciente con esclerosis múltiple debería tener en cuenta y que, a menudo, como sucede en las personas sanas, se sule descuidar.

Además, este libro tiene un carácter benéfico, ya que los beneficios obtenidos de su venta se destinarán íntegramente a las distintas asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple, representadas por Esclerosis Múltiple España (FELEM).

La publicación "Alimentación sana para la Esclerosis Múltiple" ya está disponible en las distintas asociaciones de Esclerosis Múltiple España. También puede conseguirse llamando al teléfono 902191902 o escribiendo a alimentacionem@gmail.com.

Aprovechamos está entrada para recomendar la visita a esta página web, a través del siguiente enlace: http://www.esclerosismultiple.com, ya que contiene una información de gran calidad y variedad para pacientes con esta enfermedad.

Jornadas de Divulgación Científico-Tecnológicas para Asociaciones de Paciente

En esta ocasión queremos informaros sobre la celebración del I Ciclo de Jornadas de Divulgación Científico-Tecnológicas sobre Avances en Investigación Biomédica con asociaciones de Pacientes «Tu Hospital investiga para ti». Han sido organizadas por el Instituto de investigación Sanitaria La Fe, en colaboración con el Hospital Universitari y Politècnic La Fe y con la ayuda de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) del Ministerio de Economía y Competitividad.

El ciclo está dividido en cinco jornadas en las que se pretende divulgar a la población, en particular a las asociaciones de pacientes, los proyectos de investigación, avances y perspectivas de futuro del Instituto de Investigación en torno a diversas patologías, creando un punto de encuentro entre investigadores y usuarios de la Agencia Valenciana de Salud.

El programa de las jornadas es el siguiente:

- 24 abril: Fronteras en la investigación en trasplantes

- 14 mayo: Avances en investigación en enfermedades neurológicas

- 29 mayo: Investigación traslacional en cáncer

- 12 junio: Enfermedades raras: un reto para la medicina

- 3 julio: Investigación de vanguardia en infertilidad y neonatología

Cada jornada cuenta con cuatro ponencias impartidas por grandes profesionales. El acceso es libre, previa inscripción en www.iislafe.es/cursos.aspx . Los destinatarios son las Asociaciones de Pacientes, profesionales, estudiantes y público en general. 
Desde nuestra UFPE consideramos estas jornadas una gran iniciativa y os animamos a asistir.

¡Cuidado con las lentillas!

Millones de personas en todo el mundo utilizan lentes de contacto regularmente. A pesar de que la mejora en los materiales de fabricación y sistemas de mantenimiento ha reducido las complicaciones asociadas a su uso, no se debe olvidar que su utilización conlleva cierto riesgo. Entre los problemas oculares más frecuente que aparecen en los usuarios de lentes de contacto se encuentran:

• Hipersensibilidad y procesos alérgicos.
• Inflamaciones corneales.
• Sequedad ocular.
• Erosiones y lesiones oculares producidos por el roce de la lente de contacto o por algún cuerpo extraño atrapado entre el ojo y la lente.
• Infecciones corneales.

La infección más común asociada con el uso de lentes de contacto es la queratitis, infección que afecta a la córnea. Esta puede tener diferentes origenes, incluyendo virus, bacterias u hongos. A pesar de que se desconoce con exactitud la incidenica de infecciones asociadas al uso de lentes de contacto, las consultas recibidas en oftalmología relacionadas con este tipo de problemas son frecuentes y han aumentado notablemente en los últimos años.

Los síntomas de una infección ocular pueden incluir visión borrosa, enrojecimiento inusual de los ojos, dolor, lagrimeo o secreciones, mayor sensibilidad a la luz o la sensación de tener un objeto extraño en el ojo. Aunque en la mayoría de casos las infecciones son de carácter leve, en ocasiones nos encontramos casos muy graves que terminan causando pérdidas serias de la visión, destrucción de la cornea con trasplante asociado e inclusive ceguera. Una de las infecciones más graves es la producida por Acanthamoeba, un microorganismo cuya infección se asocia en muchos casos con la perdida total de visión.

Prevención

Los factores que contribuyen a una infección por uso de lentes de contacto incluyen:

• Usar lentes de contacto durante largos periodos
• Dormir con lentes de contacto
• Sequedad de la superficie del ojo
• Falta de higiene en la manipulación de las lentes de contacto

La mejor manera de evitar infecciones en los ojos es seguir las instrucciones de un cuidado adecuado de lentes prescritas por su profesional de la visión. No obstante, a continuación se dan algunas recomendaciones generales:

• Antes de manipular las lentes de contacto, lávese las manos con agua y jabón; luego enjuague y séquelas con una toalla sin pelusa.
• Los lentes de contacto no deben enjuagarse o almacenarse con agua de grifo. No utilice soluciones salinas o gotas humectantes para desinfectar los lentes. No son un desinfectante eficaz.
• Use y reemplace sus lentes de contacto de acuerdo al período prescrito por su profesional de la visión.
• Durante la limpieza, frote sus lentes de contacto con los dedos y enjuague las lentes con la solución antes de remojarlas.
• Mantenga el estuche de los lentes limpios y reemplácelo regularmente, por lo menos una vez cada tres meses. Los estuches pueden ser una fuente de contaminación e infección.
• Si almacena sus lentes en el estuche por un período prolongado, consulte las instrucciones que vienen con los lentes de contacto o con la solución para determinar si es necesario volver a desinfectar los lentes antes de usarlos. En ningún caso debe usar sus lentes después de 30 días o más sin desinfectarlos de nuevo.
• Evite la exposición al humo del tabaco.
• Evite entrara en piscinas o en el mar mientras está usando las lentes.
• Tenga cuidado con el uso de lentes decorativas, como las que se venden en tiendas de disfraces. Éstas pueden producir daños permanentes en los ojos.
• Hágase exámenes oculares regularmente. Si usted usa lentes de contacto, debe ser examinado por un profesional de la visión cada año o más a menudo si es necesario.
• Mantenga la botella del “líquido para lentllas” bien cerrada cuando no esté en uso.

Día Mundial de la Salud 2013: ¿tienes la presión arterial elevada?

Seguramente gran parte de la población joven desconoce sus cifras de presión arterial, probablemente porque piensan que es un problema que no les va a afectar a esa edad. Sin embargo eso no es del todo cierto ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) una de cada diez personas de 20 a 40 años, y cinco de cada diez de 50 a 60 años padecen hipertensión (presión arterial sistólica ≥ 140, o presión arterial diastólica ≥ 90). Y se ha visto que uno de cada tres adultos con hipertensión, desconoce que la sufre.

Debido a esta elevada proporción de personas con dicha alteración, el tema elegido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como lema para el Día Mundial de la Salud de este año 2013 no ha sido otro que la hipertensión. Este día se celebra el 7 de abril de cada año con el fin de conmemorar el aniversario de la creación de la OMS que tuvo lugar hace ya 65 años, en 1948.

¿Qué se quiere conseguir con el Día Mundial de la Salud 2013?

El objetivo final de este día es reducir el número de infartos de miocardio y accidentes cerebrovasculares, siendo las metas concretas:

• Concienciar sobre las causas y las consecuencias de la hipertensión.
• Promover la modificación de los comportamientos que pueden provocar hipertensión.
• Convencer a los adultos de que controlen su presión arterial periódicamente.
• Aumentar el número de centros de salud en los que se puedan realizar chequeos de la tensión arterial
• Alentar a las autoridades a crear entornos que favorezcan comportamientos saludables.

¿Y en qué consiste la hipertensión?

La hipertensión o también llamada tensión arterial alta no tiene síntomas externos, pero eso no quiere decir que no cause ningún problema. De hecho,  aumenta el riesgo de padecer infartos de miocardio, accidentes cerebrovasculares e insuficiencia renal. La hipertensión no controlada puede causar también ceguera, alteraciones del ritmo cardiaco y fallo cardiaco. El riesgo de que sucedan esas complicaciones aumenta si se tienen otros factores de riesgo cardiovascular como es la diabetes. Pinchando aquí: test de riesgo cardiovascular podrás completar un cuestionario que puede orientarte sobre el riesgo de sufrir una enfermedad cardiovascular.

Lo positivo de la hipertensión es que se puede prevenir y tratar. Según la OMS, puedes reducir el riesgo de padecer hipertensión:

• disminuyendo la ingestión de sal. Los quesos, los embutidos y los productos precocinados suelen tener bastante sal, así que sería mejor evitarlos.
• siguiendo una dieta equilibrada, baja en grasas y sal.
• evitando abusar del alcohol.
• haciendo ejercicio con regularidad. Se recomiendan los deportes de fondo como el ciclismo o la natación.
• manteniendo un peso saludable.
• evitando el consumo de tabaco.

Si quieres comprobar la prevalencia de esta patología (porcentaje de personas que tienen la presión arterial elevada) en España o en cualquier otro país del mundo, puedes visitar esta página de la OMS: http://gamapserver.who.int/gho/interactive_charts/ncd/risk_factors/blood_pressure_prevalence/atlas.html

¿Qué es un medicamento huérfano?

Un 87% de encuestados sobre enfermedades raras desconoce lo que es un medicamento "huérfano".

"El 85 por ciento de la población sabe lo que es una enfermedad rara, aunque el 87,1 por ciento desconoce lo que es un medicamento "huérfano", según una encuesta realizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec)".

Así pues hemos creido interesante explicaros este concepto. Los "medicamentos huérfanos" son productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades que ponen en riesgo la vida, o muy graves o enfermedades que son raras.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a menos de 1 de entre 2.000 ciudadanos.

Estos medicamentos se denominan “huérfanos” porque, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Para las compañías farmacéuticas, el elevado coste de llevar un medicamento al mercado no se recuperaría con las ventas esperadas del producto. Como resultado, el mercado potencial para un nuevo tratamiento medicinal también es pequeño y las compañías farmacéuticas tendrían muchas pérdidas.

Organizaciones de pacientes de enfermedades raras como EURORDIS abogan por incentivos económicos para animar a las compañías farmacéuticas a desarrollar y comercializar medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.

En la página web de EURORDIS podéis encontrar extensa información sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras. Especial interés presenta el apartado "Vivir con una enfermedad rara" que os animamos a consultar y a compartir con otros enfermos.

Un saludo.

Boletín de información sanitaria "En Dosis Unitarias..."

Desde ayer está activa una nueva sección en nuestra web y en este mismo blog en la que hemos colgado los números publicados de nuestro boletín de información sanitaria "En dosis unitarias...". Este boletín se publica en nuestra UFPE a partir del material elaborado y gestionado por nosotros en nuestro blog, cuenta de Twitter y página de Facebook. Hasta ahora se ha editado con una periodicidad bimestral, aunque la intención es elaborar un nuevo boletín todos los meses.

En cada boletín hacemos una selección de temas publicados en el blog en base a su interés (en función de las visitas recibidas y de nuestro propio criterio). Además, cuenta (de momento) con tres secciones fijas:

• Hemos leído...: selección de noticias de interés, en forma de titulares
• Selección de tuits del mes: se recogen algunos de los tuits difundidos a través de la cuenta de twitter de la UFPE
• Web recomendada: se incluye un pequeño comentario acerca de alguna web o blog que en nuestra opinión puede ser de utilidad para los pacientes. En el futuro tenemos intención de explotar esta sección y profundizar en el análisis de la calidad de páginas de salud dirigidas a pacientes

La intención del boletín es amplificar el alcance de todo el material que generamos y difundimos mediante herramientas 2.0, ya que buena parte de la población de pacientes que atendemos en nuestra unidad todavía no ha dado el salto a la web 2.0.

Todos los números (cuatro de momento) se pueden consultar, imprimir y descargar desde el siguiente enlace:

http://ufpelafe.webcindario.com/du.htm

Esperamos que os sea de utilidad. Podéis hacer uso de estos boletines con total libertad citando su procedencia.

Un saludo.