Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Hoy, 21 de junio, se celebra el  Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A), promovido desde la Organización Mundial de la Salud.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo. En  la Comunitat Valenciana hay aproximadamente 400 personas afectadas.  

No hay factores de riesgo conocidos, a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que padezca una forma hereditaria de la enfermedad. Uno de cada 10 casos de ELA se debe a un defecto genético (existen casos familiares que suponen entre el 5 y el 10% de todas las E.L.A.S), mientras en otros casos se desconocen las causas.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo cual finalmente lleva a debilitamiento muscular, fasciculaciones e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí solo. Los sentidos de la vista, oído, olfato, gusto y tacto no se afectan.

No se conoce una cura para la ELA. Un medicamento,  riluzol, ayuda a retardar la aparición de los síntomas. Otros tratamientos para controlar estos síntomas son:

• El baclofeno o el diazepam se pueden usar para controlar la espasticidad que interfiere con las actividades cotidianas.
• El trihexifenidil o la amitriptilina mejora los síntomas en personas que presentan problemas para deglutir su propia saliva.

La fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos o silla de ruedas, u otras medidas ortopédicas pueden ser necesarios para maximizar la función muscular y la salud en general.

Prevención y consulta médica

Debido a la base genética de la enfermedad, se puede consultar a un genetista si en la familia existen antecedentes de ELA.

En cuanto a la sintomatología, es conveniente que se consulte al médico si: 

• Tiene síntomas de ELA, particularmente si tiene antecedentes familiares del trastorno
• A usted o a alguien más le han diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica y los síntomas empeoran o se presentan nuevos síntomas

El aumento de la dificultad para deglutir, la dificultad respiratoria y los episodios de apnea son síntomas que requieren atención inmediata.

La Asociación Española de ELA nos recuerda que el próximo día 21 se celebrará una jornada científica, cuyo programa se puede ver en el siguiente enlace. Esta jornada está orientada para enfermos, pacientes y profesionales.

Desde nuestra UFPE queremos mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes y sus familias.

Un saludo