Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Conoces la “Enfermedad de mientras a mi no me toque”, “el trastorno de no podemos hacer nada” o el “Síndrome de yo no me haría ilusiones”? Son “enfermedades de la indiferencia” que nos “inmovilizan” ante el problema de las enfermedades poco frecuentes.

Sin embargo,  estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como “la apatía, el desaliento o la desesperanza”.

De esta forma, queremos frenar esta “epidemia de indiferencia”, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras desde FEDER vamos a poner en marcha una “campaña de vacunación” contra la indiferencia.

Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser impasibles ante el problema, si no que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes.

Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que os vacunéis a través de esta web. El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España. 

Y es que, las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc… Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hace mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad. Por ello, queremos invitar a todo el mundo a que se vacunen contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada.

Esta información ha sido extraída de la web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El texto de este post y mucha más información puedes obtenerla pinchando AQUÍ.

Otras webs de interés:

- http://www.rarediseaseday.org/

- Dibujos Día Internacional de las Enfermedades Raras 2012 (página Facebook)

Hagamos todo lo que esté en nuestras manos para que estas enfermedades y, sobre todo, las personas afectadas no caigan en el olvido.

Un saludo

IX Curso de Atención Farmacéutica al Paciente Trasplantado

La próxima semana vamos a celebrar la 9ª edición del Curso de AF al Paciente Trasplantado los días 5 a 9 de marzo en el Hospital Universitario La Fe, organizado por nuestro Servicio de Farmacia. El curso, como en ediciones anteriores, está dirigido a farmacéuticos de hospital y pretende responder a necesidades formativas derivadas del constante desarrollo del trasplante de órganos, el cual afecta a pacientes con una situación clínica y tratamientos muy complejos en cuyo seguimiento y plan farmacoterapéutico participa activamente el farmacéutico de hospital, en cooperación con el resto de profesionales sanitarios. Está acreditado por la Comisión de Formación Continuada del Sistema Nacional de Salud, por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y por la Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria.

El pasado año, como consecuencia del traslado al nuevo hospital, no pudo celebrarse la jornada dirigida a los pacientes ("Foro de pacientes"). Este año, tal como prometimos en su día, sí va a tener lugar el 2º Foro de Pacientes, al cual está invitado cualquier paciente interesado. En concreto, esta jornada se desarrollará el lunes 5 de marzo a las 10 h en el salón de actos del hospital. Os pongo el programa de la jornada por si tenéis interés en asistir:

Salu2

Encuentro de asociaciones de pacientes y voluntariado

Mañana jueves tendrá lugar la primera "Jornada Interdisciplinar de Asociaciones de Pacientes y Voluntariado del Departamento Valencia La Fe". Su objetivo es difundir las actividades llevadas a cabo por las asociaciones de pacientes y voluntarios en el Departamento de Salud Valencia La Fe, de forma coordinada con los profesionales del Departamento.

Los objetivos específicos de la jornada son presentar la Asociación de Voluntarios y Amigos del Departamento Valencia La Fe (ALAFE), dar a conocer la actividad llevada a cabo por las Asociaciones de Pacientes y Voluntarios en el Departamento, potenciar la colaboración socio sanitaria y sensibilizar sobre las nuevas demandas de voluntariado en el Departamento.

Está dirigida a:

• Asociaciones de Pacientes y Voluntariado

• Profesionales del Departamento Valencia La Fe

• Personas vinculadas al voluntariado sanitario

La jornada tendrá lugar Salón de Actos Hospital Universitari i Politècnic La Fe, situado en el edificio de Dirección y Docencia Bulevar Sur s/n 46026 Valencia

Un saludo.

Manifiesto Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012

Soy un niño, juego, río, lloro, salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente (a veces), me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la “Play”, las pelis de dibujos. No me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis Papis preocupados. Como todos los niños. ¡Ah! se me olvidaba, tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy un adolescente, dicen que algo rebelde, con ganas de cambiar el mundo, aunque a veces no tengo claro lo que quiero. Enamoradizo, muy enamoradizo, amigo de mis amigos, a menudo lo que me gusta a mi no les parece del todo bien a mis padres. Tuve un adversario que quería romperme por dentro, pero aprendí a quererme más y he salido a flote para llegar lejos. ¡Ah! tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy joven, formada, con ganas de trabajar, viajar, conocer gente y culturas nuevas, responsable con la sociedad y con muchas ganas de vivir y divertirme. Me dí cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar. Tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad porque a la fuerza aprendí que algunos se alejaban al saber que estaba enferma. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices.

No nos dejéis solos. Necesitamos vuestro apoyo, necesitamos saber que estáis ahí.

Nosotros os enseñamos y vosotros nos enseñáis. ¿Qué os parece? Tenemos mucho que ofrecer. Creemos que es un buen trato. ¿Estáis dispuestos a cumplirlo?

No sabemos cuantos somos, pero si podemos asegurar que somos más de tres, por eso te preguntamos: ¿QUE TE IMPIDE CONOCERNOS?

Este manifiesto se publicó con motivo del Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012, que se celebró el pasado día 15 de febrero. Creo que este post no requiere más comentarios. En todo caso, podéis consultar toda la información en la página web de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC)

Un saludo

Información sanitaria para niños

Hace unos días cayó en mis manos un material educativo dirigido a niños y adolescentes que, aunque no es nuevo (está disponible desde el año 2009), no había tenido la oportunidad de ver directamente. Se trataba de un cómic de la serie Medikidz acerca del trasplante de órganos. Me gustó mucho y por eso me decidí a difundirlo a través del blog.

Millones de niños en todo el mundo son diagnosticados cada día de enfermedades que hasta sus propios padres tienen dificultad para entender. La mayoría de ellos no comprenden su situación médica y todo aquello que la envuelve (investigaciones, procedimientos, tratamientos...) y, a menudo, sienten miedo de todo lo que ocurre a su alrededor. Pues bien, aquí es donde entra en acción Medikidz.

Los Medikidz son cinco superhéroes, cada uno de ellos especializado en una parte del cuerpo humano, cuya misión es ayudar a la gente joven a entender las enfermedades y los conceptos médicos. Chi, Pump, Skinderella, Axon y Gastro llevan a los niños a un viaje a través de Mediland, un planeta con la forma del cuerpo humano, para explicarles el diagnóstico, investigación, tratamiento y prevención de diferentes enfermedades.

Medikidz fue creado por las doctoras Kim Chilman-Blair y Kate Hersov quienes, tras trabajar en el área de la pediatría, se sentían frustradas por la ausencia de una educación sanitaria especialmente dirigida a la infancia. Vieron que no eran capaces de proveer a los niños de fuentes y materiales adaptados a su lenguaje y sus capacidades que pudieran ayudarles en su educación y formación sobre sus nuevos diagnósticos o tratamientos. Esto es lo que les llevó a crear Medikidz.

Los personajes están diseñados con la finalidad de ser divertidos y atractivos para los niños con el objetivo de que les entretengan a la vez que les educan sobre cuestiones médicas importantes. El concepto se resume en la siguiente frase: "Marvel llega a la Medicina".

La credibilidad es la piedra angular de Medikidz, ya que médicos y profesionales de la terminología médica son los que escriben todos sus contenidos, los cuales son posteriormente revisados por especialistas en cada campo. Además, Medikidz disfruta del reconocimiento y respaldo de instituciones médicas reconocidas. Más aún, Medikidz tiene establecidos comités asesores compuestos por médicos y por niños y jóvenes pacientes (de entre 6 y 16 años) para validar y orientar en la elaboración de todos sus materiales.

Además de los cómics dedicados a enfermedades de los niños (tales como epilepsia, escoliosis, leucemia, VIH, asma, autismo, fibrosis quística, diabetes, hemofilia, trasplantes...), desarrollan otros, también dirigidos a los niños, acerca de patologías que pueden sufrir sus padres o abuelos (ej. cáncer de mama, melanoma, Alzheimer...). El objetivo es que éstos puedan explicarles fácilmente a los niños su enfermedad. Finalmente, también desarrollan cómics para explicar a los niños determinados procedimientos que se les pueden realizar (endoscopias, sonancias...).

Toda la información podéis consultarla y ampliarla en la página web de Medikidz.

En definitiva, me parece una iniciativa muy destacable y creo que es una de las líneas a potenciar en el ámbito de la educación sanitaria.

Un saludo

¿Cómo vas de lo tuyo? Lo mío se llama Cáncer

Mañana, sábado 4 de febrero, es el Día Mundial del Cáncer, y en ese contexto se ha lanzado una campaña de concienciación e información para hacer un llamamiento a la sociedad para normalizar el cáncer y hacer un buen uso de la palabra, bajo el lema ¿Cómo vas de lo tuyo? Lo mío se llama Cáncer.

Esta iniciativa se ha puesto en marcha a través de pacientes, oncólogos y periodistas mediante el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE) y la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).

La Campaña, que ha tenido un gran desarrollo en Internet y a través de las redes sociales con seminarios en “Formación en Cáncer 2.0” durante toda la semana, tiene una de sus iniciativas centrales mañana sábado. El 4 de febrero, los organizadores de esta campaña, invitan a pacientes, periodistas, médicos, personal sanitario, simpatizantes de esta iniciativa e internautas en general a convertir en Trending Topic el hastag #tengocancer, en Twitter, entre las 13 y las 13:30 horas.

 Otra de las acciones destacables que engloba esta iniciativa es la emisión del cortometraje "Dando la cara", que ha contado para su emisión con la colaboración de más de ochenta televisiones nacionales, autonómicas y locales. Con él se pretende la normalización social del cáncer, al igual que con la cuña que se ha elaborado para las radios “¿Cómo vas de lo tuyo? Lo mío se llama CÁNCER”, que emitirá un elevado número de emisoras nacionales y autonómicas. Para los pacientes se han organizado varias actividades, la más destacable son los seminarios que se han retransmitido on-line a lo largo de toda la semana y que también quedarán grabados para poder entrar posteriormente”. En esta semana de “Formación en Cáncer 2.0” se han ofrecido veinte seminarios impartidos por especialistas de diferentes temas relativos al cáncer y que pretenden dar la posibilidad a que los pacientes que lo deseen se formen más en la enfermedad que están sufriendo.

Una interesante campaña que esperamos sea de vuestro interés y participéis.

Saludos.

Dale voz a la diabetes tipo 2

Desde el día 23 de enero hay en nuestro hospital una exposición interactiva de sensibilización y prevención de la diabetes tipo 2 impulsada por Novartis y avalada por la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).

La exposición forma parte de la campaña “DALE VOZ a la Diabetes tipo 2” y estará vigente hasta el 17 de febrero. Consta de una instalación de grandes dimensiones en forma de páncreas donde los visitantes pueden entrar e informarse sobre esta patología, que ya afecta a unos 5 millones de españoles y a unas 800.000 personas en la Comunidad Valenciana.

Además, con el objetivo de seguir promoviendo la información y prevención de esta patología, todos los visitantes de la exposición podrán realizar el Test Findrisk, una aplicación informática puesta en marcha por la Fundación para la Diabetes que permite estimar el riesgo de padecer esta enfermedad en los próximos 10 años.

El coordinador científico de la campaña, el Dr. Daniel Figuerola, miembro del Grupo de Trabajo de Educación Terapéutica de la Sociedad Española de Diabetes, señala que la diabetes tipo 2 es la más común de las diabetes y la menos diagnosticada y conocida, ya que se estima que el 40 por ciento de las personas que la padecen desconocen que tienen la enfermedad.

Por su parte, el jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, Juan Francisco Merino, ha explicado que en la actualidad "en la Comunidad Valencia la prevalencia de la diabetes se sitúa en el 14,2 por ciento, de la cual el 95 por ciento es de tipo 2. Pero además, el problema de la diabetes tipo 2 es que es una enfermedad poco sintomática hasta que aparecen complicaciones crónicas de la misma.

Además de la exposición, se han programado actividades relacionadas con la diabetes tipo 2, tales como un taller de cocina que se desarrollará mañana día 2 de febrero ("Cocina saludable(MENTE)") y una sesión de cine el día 9 de febrero (documental "El sueño americano").

Interesante iniciativa, en la que la asistencia a todas las actividades es gratuita.