A continuación transcribimos la declaración que ha hecho pública la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del V Congreso Internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras, que se celebrará del 17 al 19 de febrero en Sevilla:
Por la presente Declaración manifestamos nuestra solidaridad con los pacientes que sufren enfermedades raras, más de tres millones de personas en toda España cuya vida diaria está condicionada y perjudicada por patologías poco habituales y muy complejas, para las que no existe un tratamiento y que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo. Asimismo, les brindamos nuestro apoyo, cada uno desde el ámbito de su responsabilidad y de acuerdo con sus posibilidades, y nos comprometemos a colaborar con ellos en el esfuerzo de lograr una mayor sensibilización social sobre esta causa, y de forma específica en los siguientes siete objetivos:
1.- Promover, entre las diferentes administraciones sanitarias, políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible a estos enfermos. Instar igualmente a los poderes públicos a promover políticas sociales de apoyo a los pacientes de enfermedades raras y a sus familiares, que incluyan respuestas adecuadas a sus complejas y específicas necesidades asistenciales, sociales y educativas. Que estos pacientes tengan, en definitiva, las mismas oportunidades que los afectados por patologías más comunes.
2.- Propiciar igualmente el compromiso de administraciones, industria farmacéutica y otros agentes interesados en el impulso de la I+D en este ámbito, estimulando especialmente las investigaciones para desarrollar tratamientos que curen o al menos mejoren la calidad de vida de los enfermos.
3.- Lograr que los partidos políticos incorporen, dentro de sus programas y políticas sanitarias y sociales, iniciativas, medidas y propuestas específicas dirigidas a estos pacientes.
4.- Recabar de los medios de comunicación social una mayor atención a la problemática de estos enfermos y sus familiares, en aras de lograr una mayor equidad y justicia social para los afectados.
5.- Hacer llegar la preocupación y el interés por la causa de estos enfermos a instituciones, entidades y empresas líderes de la sociedad civil, con capacidad de crear influencia y opinión y de dedicar recursos de su fondo social a apoyar a estos enfermos.
6.- Favorecer la sensibilización de la opinión pública sobre la difícil situación de estos pacientes a través de iniciativas de difusión directas realizadas en nuestro entorno inmediato, promoviendo que las personas, empresas y entidades que tenemos más cerca conozcan la situación de estos pacientes “huérfanos” de tratamiento para sus patologías, así como el esfuerzo ingente que tienen que realizar las familias para darles el apoyo afectivo y social que necesitan.
7.- Promover la integración social de los afectados, rechazando cualquier forma de exclusión de ellos y de sus familias y favoreciendo su incorporación activa a la vida laboral y social, con medidas de discriminación positiva llegado el caso, todo ello persiguiendo la realización personal de los afectados, y fortaleciendo su autoestima como personas útiles para la sociedad.
